Colin farfouille dans sa poche. De sa main valide, il sort son harmonica et souffle quelques notes. «C’est incroyable! chuchote son père, ému. Je croyais que je ne l’entendrais plus jamais jouer.» Michel marque un silence. «Et dire que cette nuit il a failli mourir. Le médecin ne pensait pas que Colin serait encore là ce matin.» La veille, son fils a soudain eu de l’eau plein les poumons. Depuis toujours, il fait de la rétention d’eau et des oedèmes, l’une des nombreuses conséquences de sa maladie. L’enfant de 12 ans et demi est atteint d’une tumeur cérébrale. Aujourd’hui, il est en soins palliatifs, tout espoir de guérison s’est tari. Ses parents ont fait le choix de le garder avec eux, dans leur petite maison de Prêles, commune du Jura bernois, plutôt que de le laisser mourir à l’hôpital. «Là-bas, il devenait complètement déprimé. Et puis, nous, on fait quoi? On reste assis à côté de lui sur une chaise en plastique, à regarder les autres enfants qui partagent la chambre souffrir eux aussi?» se demande Christine, la mère.

RIGIDITÉ DE L’AI

Michel et Christine confient avoir tenté de se préparer à ce qu’ils vivent ces jours. «On en a souvent parlé, on savait que cela allait arriver. Mais… on ne peut pas être prêt à ça.» Le seul choix qu’ils avaient encore, c’est de rendre la fin de Colin la plus digne possible. Un choix remis en cause par les assurances. C’est pour cela qu’ils témoignent aujourd’hui. L’AI, qui a pris Colin en charge depuis le début, reconnaissant une maladie congénitale, refuse en revanche de payer les gardes à domicile. «Pour cela, il faudrait qu’il soit reconnu impotent», s’indigne le père, regardant son fils, petit corps tout malingre flottant dans sa chaise roulante. Il est paralysé du côté droit, ne voit plus et balbutie avec peine quelques mots, la faute aux tumeurs, qui bougent et compressent des zones du cerveau. «Il ne peut plus se déplacer seul depuis avril. Et l’AI qui me dit qu’ils doivent réexaminer son cas en janvier pour éventuellement le déclarer impotent… Mais en janvier il ne sera plus là.»

«Qu’est-ce qui lui reste comme vie? Si seulement il pouvait partir avec dignité»

Michel, papa de Colin

Ce qui choque encore plus les parents, ce sont les coûts. «Si nous remettons Colin à l’hôpital, là, tout est pris en charge, soit plusieurs milliers de francs par jour.» Pour les quelques soins à domicile indispensables, «cela revient seulement à quelques milliers de francs par mois, tout compris», explique le père, la perplexité l’emportant sur la colère. «Vous y comprenez quelque chose?» Seul réconfort, et même de taille pour cette famille, la solidarité «magnifique» qui s’est développée dans Prêles et aux alentours depuis que leur histoire s’est propagée. «C’est vrai, il y a de belles choses. Des gens qui ont le cœur à l’endroit», sourit Michel. Cela permettra de régler une partie des factures des soins. Jusqu’à présent, ni la physio ni les infirmières à domicile n’ont pu être payées.

POURQUOI NOUS?

Une situation ubuesque qui ne vient pas à bout de ces parents. Michel et Christine le reconnaissent, ils ont de la chance d’être un couple «sur la même longueur d’onde», ce qui facilite les décisions essentielles qu’ils ont dû prendre pour leur enfant. Ils s’autorisent même un peu d’humour, racontant que, pour les vacances, «il fallait d’abord trouver où il y avait un hôpital, ensuite on choisissait l’hôtel». Ils osent évoquer ces pensées extrêmes qui traversent parfois l’esprit, que l’on évacue en allant taper dans un tronc d’arbre. Confient aussi que la question «pourquoi nous?» n’a cessé de les harceler depuis le jour où ils ont vu «cinq ou six médecins débarquer, l’air sombre, dans la salle d’attente». Leur fils avait régulièrement des crises d’épilepsie. Lorsqu’il a subi un IRM à l’âge de 1 an et demi, le verdict a été sans appel. «Là, on se dit pourquoi nous? Cette question, elle, ne s’en ira jamais.»

FAMILLE AMPUTÉE

Attablé à la cuisine, le cadet, Maxime, avale une tranche de viande séchée en bavardant avec sa grand-mère. Le petit garçon de 8 ans rit encore, pas peu fier du tour de magie à l’élastique qu’il vient de montrer. On pourrait croire que tout est serein chez les Grandjean. Appuyé contre la cuisinière, Michel échange quelques mots avec l’infirmière, qui soigne les escarres de Colin. «Ça peut paraître choquant, mais ce serait mieux pour lui qu’il parte au plus vite», avoue ce père. La phrase donne le vertige. Se retrouver en tant que parent à souhaiter la mort de son enfant. Comment trouver la force de surmonter cela? «Parce que c’est notre enfant, justement», répond Christine. «Là, il est emprisonné dans ce corps tout handicapé. Qu’estce qui lui reste comme vie? Si seulement il pouvait partir avec sa dignité…» complète le papa. Avec tendresse, il se remémore ces moments où la petite tête blonde skiait encore, un sport adoré lors des quelques années de rémission que lui a accordées sa maladie. Difficile à croire en voyant ce corps tout caoutchouc. L’enfant a perdu 10 kilos depuis juin. De rares instants de joie dans une vie de famille amputée, où tout se transforme en parcours du combattant. La vie sociale qui se complique lorsqu’il faut trop souvent annuler des invitations au dernier moment. La difficulté de trouver une école qui accepte Colin. Et, malgré tous leurs efforts, le petit frère qui va mal, qui devient trop nerveux. «C’est normal, vous imaginez la pression. Maxime voit qu’on ne fait que s’occuper de Colin.»

MALADRESSES QUI BLESSENT

Puis il y a aussi les petites douleurs au quotidien. Celles qui leur sont infligées en plus, gratuitement. Par ignorance peutêtre. Comme cette dame qui leur a dit un jour qu’ils étaient encore jeunes, qu’ils pourraient «en refaire un». Ou ce père qui râle devant Michel: il devait se lever à 3 heures du matin pour amener sa fille au ski. «Là, j’ai dit à sa fille: «Ne t’en fais pas, je t’amène.» Parce que juste là, j’aimerais bien devoir me lever à 3 heures du matin pour amener mon enfant au sport.»