«J'AI VOULU MOURIR AVEC DIGNITÉ»
• Après des années de souffrance, elle a choisi de s’en aller avec l’aide d’Exit. Dora s’est endormie chez elle, entourée des siens. Mais, pour faire avancer la cause de ceux qui n’ont plus qu’un EMS comme toit et qu’on envoie mourir ailleurs, elle a accepté, dernier acte militant, la présence de «L’illustré» jusqu’à son dernier souffle. • Le 17 juin,les Vaudois se prononceront sur le suicide assisté en EMS. Quels sont les enjeux de cette votation pionnière? Interview, polémique et éclairage.

Par Christian Rappaz - Mis en ligne le 11.04.2012

Après quelques minutes de profond sommeil, sept, huit peut-être, sa respiration s’est faite de plus en plus légère, jusqu’au dernier souffle. Pas de râle, pas de spasme ni de convulsion. Dora est partie sans faire de bruit, sur la pointe des pieds, dix minutes après avoir avalé d’un trait la potion létale qui a paralysé ses voies respiratoires: quelques grammes de pentobarbital de sodium dissous dans à peine un déci d’eau tiède. Cocktail amer, que l’ingestion préalable d’un antivomitif est censé éviter de rejeter. C’est Suzanne, l’accompagnatrice bénévole d’Exit, qui s’est chargée des préparations. Sa carrière d’assistante en chirurgie terminée, cette sexagénaire a choisi d’aider les autres à mourir en accord avec leurs convictions et leur famille. Croyante, elle dit que Dieu n’a jamais exigé des hommes qu’ils s’en aillent dans de grandes souffrances. En huit ans, elle a aidé près de 150 personnes à trépasser. Autant de moments poignants et d’émotion intense qui la laissent à chaque fois épuisée et bouleversée, «même si personne ne s’est jamais réveillé après avoir ingurgité le dosage», rassure-t-elle.

Engagée simultanément dans deux accompagnements, Suzanne a multiplié ses efforts pour soutenir Dora et entourer sa famille. A chacune de leur rencontre, elle leur a répété que «sa protégée» était libre de changer d’avis jusqu’au dernier instant. Mais Dora n’a jamais douté de sa décision. Elle nous l’a confié avec une désarmante sérénité sur son lit de mort, vingt minutes à peine avant son autodélivrance.

L’AMOUR

Son visage est maintenant apaisé, ses traits détendus. Il est 9 h 30, ce 16 mars. Dehors, le soleil brille dans un ciel azur. Niché dans le pommier bordant la maison, un oiseau glisse son chant, ultime requiem, par la fenêtre entrouverte de la chambre mansardée. «Des cadeaux de la nature qui faisaient son bonheur. Maman est partie heureuse», dira Maria, sa fille aînée, qui pleure en silence. Avec Alizée et Laura, ses deux filles, Isabelle, sa sœur, et José, leur beau-père, tous vêtus de blanc, la couleur préférée de la défunte, ils ont formé un demi-cercle autour de son lit, en se donnant la main. Une chaîne d’amour pour un adieu déchirant mais empreint d’une grande dignité. Une mort douce, anoblie par le courage et la détermination de la vieille dame. C’est elle qui a choisi le jour et l’heure, la couleur de son cercueil, le cimetière et même sa place: un coin discret, au soleil, à l’abri du vent. «Enterrée, pour alimenter la Terre jusqu’à ma dernière goutte. Savoir qu’on est encore utile après sa mort est gratifiant», chuchotait-elle avec un petit sourire malicieux.

LE COMBAT

Le suicide, Dora n’y avait jamais songé jusqu’à ce que la maladie ne l’enserre dans ses griffes impitoyables. L’avantveille de son départ, à l’hôpital d’Aubonne, elle nous racontait au contraire son caractère de battante que la vie, pas toujours tendre, lui avait forgé.

Son enfance douloureuse à Barcelone, capitale de sa Catalogne natale, privée d’un père happé par la guerre civile, dont elle apprendra la mort à l’âge de 14 ans. Ses journées trop tôt occupées à soutenir la fratrie, palliant les absences d’une mère s’échinant au labeur. Son arrivée en Suisse comme femme de chambre, en juillet 1955, à l’aube de ses 20 ans puis ses longues soirées passées à se cultiver à l’université populaire, au palais de Rumine, souvent suivies de nuits blanches dédiées à sa formation. Enfin, sur le tard, son diplôme de masseuse en réflexologie. Un rêve d’adolescente qu’elle ressentait comme une vocation susceptible de combler son besoin de donner de l’amour et un bout d’elle-même à ceux qu’elle rencontrait. Ses clients devenus ses amis, qu’elle a choyés tant qu’elle a pu.

Entourée des siens, Dora a parlé, nous a raconté, trois jours avant sa mort, son

long et parfois difficile périple, d’une voix faible et saccadée, mais avec passion et même de l’humour. Un parcours de vie brisé net au printemps 2006 par un cancer des ovaires diagnostiqué au stade 3.

Lutter. Dès la première heure du premier jour, Dora n’a pensé qu’à ça. Elle a tout supporté, tout surmonté, tout tenté pour s’en sortir: quatre lourdes interventions chirurgicales, six chimiothérapies, 90 séances d’irradiation. Sans parler de l’abominable sensation de constamment cheminer en équilibre précaire sur une arête, avec vue sur l’espoir d’un côté et le néant de l’autre. Six années de combat sans merci contre un ennemi invisible et pourtant toujours plus présent et pervers. Deux mille jours à slalomer entre rémission et désillusion, 2000 nuits à se morfondre, à chercher des raisons de faire front. Tout ça, et bien d’autres souffrances inutiles à détailler, sans rien en retour. «Zéro qualité de vie et zéro plaisir, hormis celui de voir les miens. Mais sans pouvoir leur donner quoi que ce soit», soupire-t-elle, les yeux mouillés. Alors, lorsqu’en octobre 2011 elle commence à subir des pertes d’équilibre puis à tomber de plus en plus souvent, sa confiance dans les traitements s’estompe. «De toute façon, les effets secondaires des chimios s’avéraient toujours plus effrayants et insupportables. A peine maman sortait-elle la tête de l’eau pour reprendre son souffle qu’on l’y replongeait aussitôt», confient ses filles, encore sous le choc de ces épreuves traumatisantes.

LA DÉCISION

Condamnée au fauteuil roulant, contrainte de renoncer à ses brèves mais régénératrices balades en forêt, puis même à la lecture, Dora abdique peu après les Fêtes. Son cœur a choisi. Membre d’Exit, elle alerte l’association, «pour préparer mon grand voyage et partir avec dignité». Pendant qu’il en est encore temps. Car le mal gagne du terrain, poursuit sans relâche sa funeste avancée. L’ouïe et la vue la lâchent, la main et le bras gauches sont presque paralysés, ses dernières forces l’abandonnent. Bientôt, elle perdra le peu d’autonomie et de motricité qui lui reste et ne pourra plus formuler sa demande par écrit et boire toute seule la potion létale, comme la loi l’exige.

 

«Toute la famille est en paix avec la décision de maman»
Isabelle, fille cadette de Dora

 

Femme de foi, catholique, elle a profondément mûri sa décision. «Bien sûr, Dieu m’a donné la vie et Lui seul a le droit de la reprendre. Il l’a fait il y a six ans; et puis Dieu n’est pas méchant avec les gens gentils, sincères, qui ont respecté les autres et vécu une existence de travail et d’amour. Il ne juge pas. Il n’a jamais dit: «Je ne vous pardonne pas»; au contraire, il a dit: «Je serai à vos côtés dans tous les instants de votre vie.» Entre deux phrases, Dora sourit à ses filles, à son mari, attentif à sa moindre demande. «Nous sommes tous en paix avec sa décision. Maman craignait qu’on soit fâchés. Comment pourrait-on lui en vouloir? Elle s’est battue comme une lionne, a démontré un courage inouï. Et on ne parle pas d’une petite nature. A nous de dépasser notre égoïsme, de montrer que l’amour est plus fort que la mort.»

Parfois arc-boutés sur le principe de bienveillance, les EMS et les services de soins palliatifs ne témoignent pas toujours d’autant de compassion envers ceux qui souhaitent abréger leurs souffrances. C’est d’ailleurs avec l’espoir avoué de bousculer les dogmes que Dora, qui voulait mourir chez elle mais qui avait à cœur de soutenir ceux qui n’ont pas la chance de posséder un chez-soi, a donné son accord à ce reportage. Conscients et sensibles à l’attachement que le personnel soignant voue à sa mission, c’est sans hostilité mais avec déception que les siens évoquent les pressions subies par Dora, maladroitement distillées par la Faculté sous couvert de sollicitude. Une petite phrase par-ci, une mise en garde par-là, le tout recouvert d’un voile de culpabilité. «Un traitement adéquat soignera votre dépression et chassera votre envie de mourir.» Ou encore: «Pensez à votre famille qui vous aime et vous soutient.» Et même: «On ne sait pas si Exit vous l’a dit, mais un suicide étant considéré comme une mort violente par la loi, c’est la police qui vient constater le décès.» Ces «bons sentiments» n’ayant aucune emprise sur Dora, un psychiatre attestera finalement que la candidate au suicide est parfaitement saine d’esprit et jouit de toutes ses facultés.

LA FIN

Comme prévu, le 15 mars, à 10 heures, Dora est transférée en ambulance de l’hôpital-EMS d’Aubonne à son domicile. Surprise: le personnel est nombreux à son chevet. Les adieux sont émouvants. Aux larmes parfois. Dora parle de tendresse, de miséricorde. «Si le monde se laissait imprégner par l’amour, tout irait mieux», glisse-t-elle. Plus tard, elle regagne son appartement, sa chambre, son lit qu’Isabelle a recouvert d’un drap rose et surmonté de deux petits anges de plâtre blanc. «Mais je me réjouis surtout de retrouver ma nouvelle maison, d’y passer du temps avec ma mère. Elle est là, tout près de moi. Je la sens.»

Dernière nuit. Dernier matin. 9 h 10. Dora assure avoir bien dormi, être en paix avec elle-même, avec Dieu et avec le monde. «Je vous souhaite le meilleur», lance-t-elle, sereine. 9 h 20. Elle saisit le flacon de pentobarbital, avale son contenu sans la moindre hésitation. Dernière phrase, à l’adresse des siens. «Soyez sages! Mais je sais que vous le serez. Je ne suis plus inquiète.» Derniers baisers. Dernières caresses. Chagrin. Suzanne, la représentante d’Exit, est elle aussi emportée par l’émotion. C’est elle qui a la charge de prévenir la gendarmerie et de remettre les documents nécessaires pour prouver la légalité du décès. Visiblement rompus aux circonstances, les deux policiers font preuve de grande délicatesse. Suzanne et José sont interrogés. Leurs déclarations sont couchées sur le procès verbal qui sera transmis au procureur chargé de l’enquête. Arrive le médecin légiste, qui procède à un examen externe. Passage obligé pour une certification d’une mort sans violence, sans l’intervention de tiers. Le corps sera néanmoins transféré à l’institut de médecine légale, à Lausanne. C’est la procédure, explique-t-il. Pas pour une autopsie, juste pour un examen complet. Vêtus d’une blouse blanche, le patron d’une entreprise de pompes funèbres et son employé s’avancent. C’est la fin. Dora repose en paix.


En Suisse, les demandes d’assistance ne cessent d’augmenter.

Si, aux Etats-Unis, seuls deux Etats l’acceptent (Oregon et Washington), en Europe, quatre pays autorisent l’aide au suicide, l’acte légal de fournir un environnement et des moyens à une personne pour se suicider: la Suisse, le Luxembourg, la Belgique et les Pays-Bas. Ces deux derniers ont également légalisé l’euthanasie active dans un cadre bien défini. En Suisse, l’euthanasie passive via l’arrêt du traitement demandé par le patient est admise.

Ce refus de l’acharnement thérapeutique peut aussi être formulé à l’avance, dans un testament biologique appelé Directives anticipées, que la personne rédige au cas où elle perdrait sa capacité de discernement et dépose auprès de son médecin traitant ou d’une personne de confiance. Dès le 1er janvier 2013, chacun pourra indiquer le lieu de dépôt de ce document sur la carte d’assuré de sa caisse maladie et le personnel médical aura l’obligation de la consulter si le patient n’est pas en mesure de la présenter.

SOUS CONDITIONS

Selon les dernières statistiques fédérales, 304 personnes ont eu recours au suicide assisté en Suisse en 2009, dont 90 en Suisse romande, soit cinq décès sur 1000; 90% d’entre elles avaient 55 ans ou plus et 1% moins de 35 ans. Dans 44% des cas, la maladie initiale était le cancer. Un sondage réalisé en 2008 a montré que trois Suisses sur quatre estiment que l’assistance au suicide est une aide légitime en cas de détresse. L’an passé, Exit Suisse a enregistré 6000 nouvelles adhésions, portant le nombre de ses membres à 58 000. En 2011, l’association a reçu 280 demandes d’accompagnement en Suisse romande et en a accompli 111. Interrogés en 2010, 60% des médecins helvétiques se sont déclarés favorables à cette pratique sous certaines conditions.

S’agissant d’Exit, celles-ci sont au nombre de six.

1. Etre membre de l’association.

2. Etre domicilié en Suisse.

3. Avoir son discernement.

4. Faire une demande manuscrite et l’accompagner du dossier médical.

5. Etre atteint d’une maladie incurable avec pronostic fatal ou une invalidité importante.

6. Endurer des souffrances importantes. La cotisation annuelle est la seule contribution financière due à l’institution: 40 francs, 35 francs pour les bénéficiaires de l’AVS ou de l’AI. «C’est moins que le prix de la préparation létale» souligne Suzanne Pletti, l’une des quinze accompagnatrices (-eurs) bénévoles d’Exit Suisse romande.


Vote pionnier des vaudois

 

Le 17 juin, les Vaudois choisiront entre l’initiative libérale d’Exit sur l’assistance au suicide dans les EMS et un contre-projet plus restrictif.

Délivrance ou porte ouverte aux dérives? Le peuple vaudois devra trancher à la veille de l’été. Quelle que soit sa réponse, le canton sera le premier à avoir légalisé l’assistance au suicide dans les EMS. Tant l’initiative de l’association Exit, déposée en 2009 munie de 14 000 signatures, que le contre-projet du Conseil d’Etat forceront les homes à ouvrir leurs portes à l’aide au suicide. Plus ou moins grandes si l’initiative l’emporte, juste entrouvertes pour le contre-projet.

Exit se bat pour le droit à l’autodétermination alors que le Conseil d’Etat désire y apposer une série de garde-fous. L’association demande que tous les EMS bénéficiant de subventions publiques acceptent la tenue d’une assistance au suicide dans leur établissement pour les résidents qui en font la demande. Le contre-projet, dont le champ d’application s’étendrait aussi aux hôpitaux reconnus d’intérêt public, assortit ce passage à l’acte de quatre conditions: le patient doit souffrir d’une maladie ou de séquelles d’accident graves et incurables, doit jouir de toute sa capacité de discernement, persister pendant une semaine au moins dans sa demande de se suicider et avoir été informé de toutes les autres options, en particulier au niveau des soins palliatifs.

Les initiants voient dans le contre-projet un risque de blocage institutionnel et une limite à la liberté d’autodétermination puisque c’est le médecin traitant et le personnel soignant qui jugeront de l’admissibilité de la demande. Pour eux, le suicide par défenestration d’un Vaudois de 84 ans le 15 mars dernier à l’hôpital intercantonal de la Broye, à Payerne, accrédite cette thèse. En attente des documents autorisant Exit à intervenir, le pauvre homme, à bout de forces, s’est jeté du troisième étage. «En vigueur au CHUV depuis 2005, cette procédure n’a abouti qu’à une seule validation», dénonce le docteur Jérôme Sobel, président romand d’Exit, qui conteste la rumeur selon laquelle les EMS vaudois seraient déjà conciliants. «Huit fois sur dix, nous devons transférer la personne chez elle ou, à défaut, chez un membre de sa famille ou un ami. Si l’Association des EMS fribourgeois accepte le principe de l’assistance, que Neuchâtel et le Valais se montrent ouverts, on ne peut pas en dire autant de Vaud et Genève. Sur 55 demandes émanant d’EMS romands, nous avons pu intervenir 24 fois de manière correcte et courtoise», insiste le praticien, jamais confronté à une demande provenant d’un home jurassien. De son côté, le Conseil d’Etat vaudois, par la voix de Pierre-Yves Maillard, estime que l’initiative tend à banaliser un geste grave qui peut avoir des répercussions importantes sur les résidents et le personnel soignant, lequel s’efforce de faire des EMS des lieux de vie et de protection. Même si le Grand Conseil a plébiscité cette vision, le dernier mot reviendra au peuple. Un verdict d’importance car, avec 7000 membres d’Exit dans le canton – 17 000 en Suisse romande –, la décision des Vaudois pourrait avoir un effet domino.


«C’est un pas vers l'euthanasie active»

 

Médecin responsable de l’EMS La Paix du Soir, au Mont-sur-Lausanne, Yvette Barbier est farouchement opposée à l’initiative d’Exit.

 

Certains EMS acceptent l’assistance au suicide, d’autres pas. La votation permettra d’unifier les choses…

La seule chose que cette votation permet est de débattre sur des questions et des thèmes très complexes qu’on n’a pas le droit de simplifier. Pour le reste, elle se révèle inutile. L’aide conditionnée au suicide est déjà autorisée par la loi suisse et le nombre de demandes de ce genre dans les EMS reste très marginal (ndlr: 55 en treize ans en Suisse romande, selon Exit). Après trois ans de consultation, le Conseil fédéral a d’ailleurs renoncé à légiférer. Cette votation est le fruit d’une stratégie d’Exit, un pas supplémentaire en direction de l’euthanasie active.

Qu’est-ce qui vous permet d’affirmer cela?

L’initiative veut faire de la liberté de se suicider un droit. C’est la porte ouverte à toutes les dérives. Dans notre société déjà prompte à condamner les personnes qui ne produisent pas, où le discours sur ces vieux qui coûtent cher et ne servent plus à rien ne cesse de gagner du terrain, la pression morale exercée sur les personnes les plus vulnérables deviendrait presque insoutenable. Le message subliminal ressemblerait à peu de chose près à ceci: «Madame, monsieur, vous êtes devenu inutile, on vous suggère vivement de recourir au suicide assisté.»

Les partisans de la loi accusent la Faculté de faire traîner les rapports médicaux nécessaires à un suicide assisté, comme ce fut récemment le cas à Payerne où, lassé d’attendre, un homme s’est jeté par la fenêtre de l’hôpital…

J’entends tout à fait la grande détresse qui a poussé ce monsieur à ce geste de désespoir. Mais le Dr Sobel, le président d’Exit, en a fait une polémique en instrumentalisant les uns et les autres. Le procédé est d’autant plus malhonnête que ce monsieur était sans doute transportable et que rien ne s’opposait à son transfert de l’hôpital vers un lieu privé. Quand une demande parvient à Exit, c’est aussi un médecin qui décide. Souvent, c’est le Dr Sobel. Seul, tel un empereur romain.

Vous accusez à votre tour le Dr Sobel d’abus de pouvoir?

On lui laisse une marge de manœuvre qui me choque. Au cours de mes trente ans d’activité comme médecin de famille, deux de mes patients ont eu recours à Exit alors que, de mon point de vue, un seul remplissait les conditions pour une aide au suicide. Malgré tout, M. Sobel n’a jamais à se justifier.

Vous êtes opposée au suicide assisté?

Non. C’est une liberté que je respecte. Mais dans notre EMS, qui est un lieu de vie communautaire, nous sommes avant tout attachés au principe de bienveillance. En vingt-cinq ans, jamais un de nos résidents n’a fait appel à Exit. Ils n’en ont pas besoin. Ils sont entourés, respectés, soignés, et leur fin de vie se passe de la manière aussi douce que la médecine palliative le permet. Ni Exit ni l’acharnement thérapeutique ne sont autorisés dans nos murs. C. R.

Une conférence-débat se déroulera sur ce thème le 28 avril à 15 heures au home La Paix du Soir, au Mont-sur-Lausanne (www.paixdusoir.ch).