«On ne va pas en Thaïlande faire du tourisme, mais pour construire une autre vie. Pour que Mathilde soit heureuse les quelques années qui lui restent à vivre.» C’est dit avec franchise, sans révolte apparente, mais une sacrée détermination dans le regard. Un regard bleu qu’elle plante dans le vôtre, une poignée ferme, une silhouette interminable de basketteuse. Une minceur encore renforcée par cet ascétisme alimentaire qu’elle s’impose car, loin des siens, Aline, la bonne vivante, n’a pas envie de faire bombance.
Nous sommes mardi 24 janvier dans un café de Montreux. Dans trois jours, cette jeune mère de 34 ans rejoindra son mari, André, 46 ans, ses deux aînées, Marie et Emilie, 13 et 11 ans, et les jumelles de 4 ans Eugénie et Mathilde, partis six semaines auparavant rejoindre leur nouveau lieu de vie à l’autre bout du monde. Aline, elle, a travaillé comme serveuse pour alimenter la caisse familiale, jusqu’au bout.
LE GRAND SAUT
A l’heure de notre rencontre, la jeune femme vit ses derniers jours en Suisse, dans une chambre d’hôtel mise gracieusement à disposition par deux amis, les frères Hausmann, propriétaires de l’hôtel Splendid. Le grand saut. Tout quitter, changer de pays, de culture, d’horizon, de métier, pour offrir à sa fille malade une existence où tout sera plus condensé mais plus fort.
Mathilde, c’est la petite brunette si expansive sur les photos, qui souffre pourtant d’une maladie orpheline, le syndrome de Rett. «Un gène mutant sur le chromosome X, qui touche environ une fille sur 15 000. Baptisé scientifiquement MeCP2, ce gène, qui règle normalement les bonnes connexions du cerveau, va entraîner, s’il est déficient, quantité de troubles, qui vont de l’épilepsie, l’insomnie ou des déformations de la colonne à une perte de la motricité fine. Il faut parfois poser une sonde gastrique aux malades qui ne peuvent plus saisir la nourriture. Aline a perçu très vite la «différence» de Mathilde par rapport à sa jumelle. Mais il a fallu attendre ses 3 ans et un test génétique pour en avoir confirmation. La faute à pas de chance, le mal n’est pas congénital, on n’explique pas l’origine de cette maladie dégénérative. Les bébés atteints se développent normalement durant les premiers mois, puis suivent des périodes de régression et de stagnation. Mathilde, dont le cerveau est plus lent que la normale, va perdre petit à petit sa capacité de marcher, elle pourra avoir des mouvements répétitifs des mains, comme si elle pétrissait en permanence une pâte imaginaire. «L’espérance de vie est faible à normale, explique tristement sa mère. On ne sait pas combien d’années il lui reste, mais ce qu’on sait, c’est que notre fille mourra non pas du syndrome de Rett mais de ses conséquences.» Une pneumonie, des problèmes avec le rythme cardiaque liés à une scoliose peuvent entraîner une mort soudaine. «Si les pronostics sont justes, poursuit-elle, il ne reste à Mathilde que quatre ans de vie normale avant que son état ne se dégrade.»
«On veut donner de l’importance au moment présent»
Aline Bertalmio
Difficile d’imaginer, après avoir mis au monde des jumelles, le 16 mai 2007, que l’une va grandir et se développer tandis que l’autre va perdre petit à petit ses capacités, sans possibilité de traitement. Une consolation: Mathilde possède 150 mots de vocabulaire, alors que ces malades sont souvent mutiques. «J’ai de la chance, parmi eux il y a «Maman je t’aime.»
La Montreusienne se souvient de ce jour de novembre 2010 où le ciel lui est tombé sur la tête: un pédiatre du CHUV «qui vous annonce tout à coup que, pour votre enfant, ça va s’arrêter, qu’il n’y aura jamais de vie normale, d’études, de métier, de petit copain, de mariage». Buée dans ses beaux yeux.
PROFONDE DÉPRESSION
Elle a mis du temps à faire son deuil, sombrant dans une profonde dépression pendant un an, qui lui a valu des allersretours à l’hôpital. Le couple Bertalmio n’a plus pu gérer sereinement le garage qu’il dirigeait à Montreux. En juin 2011, c’est le dépôt de bilan. «Mon corps a complètement lâché», confie Aline, qui a aujourd’hui retrouvé le goût de se battre. Mais sans se perdre. «Je ne voulais pas mener un combat éperdu contre la maladie de Mathilde au risque de ma santé, de celle de mes autres enfants. Mon mari m’a dit que, si on la surprotégeait, on allait en faire un monstre. Il avait raison!»
Cette femme de caractère, administratrice de PME et totalement autodidacte, admire les mères dans sa situation qui se battent au quotidien, chez nous, souvent depuis des années. Elle a pourtant préféré partir. «Depuis l’annonce du diagnostic, notre horloge interne s’est modifiée. On veut donner de l’importance au moment présent, vivre intensément tous les instants avec elle. Lui montrer les beautés de la nature, nager avec les dauphins. Chez nous, on ne se demande pas si on va faire quelque chose, on le fait! Une différence de taille par rapport à une famille normale.»
MÉDECINE PERFORMANTE
La preuve par l’acte. En septembre dernier, les Bertalmio ont donc décidé de partir. «Nos deux aînées ont eu leur mot à dire. Elles ont choisi l’école anglaise où elles seront scolarisées, sur Koh Samui.» Pourquoi la Thaïlande? «Nous connaissions le pays, sa douceur de vivre. L’infrastructure médicale est aussi performante que chez nous!» La tribu Bertalmio, très fusionnelle, a quitté l’appartement familial en novembre, vécu dans un petit deux-pièces durant quelques semaines. «Quand j’ai vu le lave-linge et les meubles partir, cela m’a fait quand même quelque chose», confie la jeune femme.
Ils s’en vont sans beaucoup d’économies, mais avec des idées. Grâce à l’association Rêves de Mathilde, les nouveaux expats espèrent créer un lieu de vacances spécialement adapté aux enfants malades et à leurs parents. Un hôtel écologique qui bénéficiera de tous les équipements et structures nécessaires en plus d’un décor de paradis.
A l’heure où vous lisez ces lignes, Aline a retrouvé les siens. Ses filles ont couru à sa rencontre sur le sable de la plage, à 500 mètres de leur petite maison en location. «Comme dans un film», nous a-t-elle raconté par e-mail. La petite Mathilde s’est jetée la dernière dans les bras de sa mère.
Qui voudrait insister sur un point: il ne faudrait pas finir la lecture de cet article en pensant: «Quelle bien triste histoire!» «C’est tout le contraire, clame-t-elle. Une histoire d’amour avant tout, même s’il m’a fallu tout un travail de deuil pour dire cela. Un chemin chaotique et difficile, mais un chemin possible.»