A chaque fois, la question se repose. Une personnalité médiatique, culturelle ou politique décide de parler d’un mal cruel qui l’affecte, aussitôt se mêlent les interrogations sur sa démarche. Porte-t-elle couleur de l’impudeur? Est-elle tachée par l’émotion facile? Ou bien pire: par l’infamie de l’électoralisme à bon marché? Vedette ou député, elle aussi retourne dans son esprit le tourment des questions. Car ce n’est jamais chose aisée ou futile de s’exposer ainsi à la déesse aux cent bouches des médias, plus encore lorsque ses baisers peuvent être suspectés de démagogie.
Mais la sclérose en plaques dont nous parle cette semaine avec une délicatesse bouleversante une élue vaudoise est autre chose qu’une simple maladie. C’est une cause. C’est un combat à mener au nom de 15 000 personnes touchées en Suisse seulement, des centaines de milliers de par le monde. 2009 marque aussi le cinquantième anniversaire de la Société suisse de la sclérose en plaques: l’organisation informe, lutte, explique, aide, soutient les malades. Des médicaments ralentissent les symptômes, ils ne guérissent pas, et la recherche progresse toujours trop lentement pour ceux qui sentent la maladie grandir en eux.
La sclérose en plaques qu’évoque avec délicatesse une élue vaudoise est autre chose qu’une maladie. C’est une cause.
Alors la jeune femme raconte (lire sa rencontre avec Yan Pauchard en page 16). Elle constate dans sa chair que ce genre de choses n’arrive pas qu’aux autres. Un matin presque ordinaire, il y a un drôle de malaise ou un fourmillement, on se dit que ce n’est pas grave et c’est grave. Le savoir, alors, change une vie. Et il faut continuer à se battre, à sourire à l’existence, en sachant cependant qu’elle sera sûrement plus dure, que chaque mouvement va désormais coûter, et donc compter.
C’est aussi une juste façon de rappeler que c’est possible: vivre et espérer encore, avoir des projets de bonheur, faire le métier que l’on aime avec passion. Les tragédies de la vie ont toujours de positif qu’elles remettent en place banalités et bobos, soulignant en revanche la densité de l’essentiel. Il y a ici la force d’un engagement politique peut-être, mais aussi une façon de regarder le monde et les gens alentour autrement. Puisque nous sommes de passage, autant mordre là-dedans et prendre acte de chaque instant avec vérité et même avec humour: souris, puisque c’est grave, dit la sagesse d’une chanson. Qu’Ada Marra sache ainsi que la leçon qu’elle nous donne est aussi une jolie définition: celle du mot courage.