C’est une clinique où l’on peut facilement oublier la maladie. Vous prenez un café sur la terrasse face aux somptueux sommets des Alpes et vous mettez de côté un bref instant les diagnostics terrifiants, les douleurs, les traitements. C’est ce qu’on se dit en observant Sanaë, 23 ans, une jeune femme au sourire aussi lumineux que cette douceur ouatée qui enrobe le Mont-Blanc.

Qui croirait, à voir ce beau sourire, qu’elle lutte depuis des mois pour vivre, juste vivre. Pour ne pas se résigner à une destinée à peine éclose, pour rester sur le chemin, pour voir grandir Logan, son fils de 2 ans qui l’attend en ce moment à la maison.

Aujourd’hui est un jour important. Sanaë subit un scanner dans lequel elle place beaucoup d’espoir. Elle saura à l’issue de l’examen si le traitement expérimental qu’elle suit depuis trois mois en Allemagne a porté ses fruits.

Ce cancer du système lymphatique qui résiste chez elle à tous les traitements reculet- il enfin? Une question qui la taraude au moment d’entrer dans la salle d’examen. On se dit alors que son sourire est une politesse pour cacher son angoisse.

Elle est née d’une mère suisse et d’un père japonais et vit à Nyon, dans un joli appartement dont le ménage est tenu à la perfection: la maladie n’aura pas raison, dit-elle, de son amour de l’ordre et de la propreté. La photo de son mariage en grand format fait comme une flaque de bonheur sur le mur blanc. Le bonheur a pourtant pris du plomb dans l’aile depuis un an et demi. Six mois après la naissance de son fils en mai 2008, la jeune maman apprend qu’elle souffre de la maladie de Hodgkin, un cancer du système lymphatique qu’on dit en augmentation, notamment chez les jeunes femmes.

GREFFE DE LA MOELLE

Une chute fulgurante du septième ciel pour le jeune couple qui, ironie du destin, s’est connu sur le tarmac de l’aéroport de Cointrin, elle à la maintenance ménagère des avions, lui au chargement des bagages. «C’est vrai que ma vie commençait, je nageais en plein bonheur. Vous imaginez le choc à l’annonce du diagnostic et le chagrin de devoir laisser mon bébé pour suivre des traitements lourds. Tout ça ne m’a pas permis d’être une maman comme les autres et, souvent, je culpabilise à son égard. Logan n’avait que quelques semaines lorsque j’ai été hospitalisée un mois au CHUV pour subir une greffe de la moelle osseuse. Heureusement, Eddy, mon mari, m’a énormément soutenue et continue à gérer beaucoup de tâches.»

Huitante-cinq pour cent des malades atteints de la maladie de Hodgkin réagissent bien aux traitements traditionnels. Greffe, chimiothérapie, radiothérapie, on peut survivre à ce cancer. «J’appartenais aux 15% de malades récalcitrants. Au début, les chimiothérapies donnaient de bons résultats, et puis très vite mon cancer s’adaptait et reprenait le dessus! Je passais de l’espoir au désespoir, c’était une période terrible!»

L’inéluctabilité de mourir à 23 ans, personne ne peut s’y résoudre. Et chacun y fait face avec sa sensibilité et son courage. Avec sa révolte aussi. Motoo, le père de Sanaë, a passé des heures sur l’internet à la recherche d’un possible miracle ou à tout le moins d’un espoir. Elle s’anime en évoquant ce combat qui occupe tout son temps. «Mes médecins en Suisse sont formidables, mais c’est aussi important de ne pas tout attendre du corps médical et de se renseigner par soi-même. Mon père a consulté de nombreux sites, des blogs de malades. Il a découvert qu’une étude allait démarrer avec un nouveau médicament plus puissant produit par une firme américaine, le SGN 35!»

Encore faut-il pouvoir être accepté dans un nouveau protocole. Motoo découvre très vite que le médicament ne sera testé que sur 62 malades, dont douze en Europe, à l’hôpital de Cologne. Père et fille s’y rendent illico le 11 mai dernier. «Le médecin responsable nous a reçus très aimablement mais nous a expliqué qu’il ne lui restait que quatre places et qu’il avait 45 demandes empilées sur son bureau.»

A-t-il été sensible à la jeunesse de Sanaë, à son envie de vivre dont ses yeux sont les meilleurs ambassadeurs? «J’avais des boules énormes au cou et mon thorax me faisait mal. Il a simplement dit: «On commence la semaine prochaine!»

Elle a déjà reçu cinq injections de ce médicament qui pourrait être commercialisé en 2011. Toutes les trois semaines, et jusqu’à fin février, elle prend un avion tôt le matin à Cointrin et revient tard le soir. La plupart du temps en chaise roulante. «On m’injecte le produit via un cathéter. C’est un médicament nocif pour le système nerveux», explique la jeune femme si posément que sa sérénité a quelque chose de troublant. «Mais c’est le prix à payer pour vivre. Pour la première fois, mes grosseurs ont régressé, je suis moins fatiguée, je me sens mieux! Même si je n’ose pas trop y croire, j’ai si souvent été déçue!»

Une intuition qui va vite être confirmée par les premiers résultats du scanner qui tombent dès qu’elle a fini son examen. Son médecin à Genolier suit avec attention les effets du traitement, qui sera peut-être un jour disponible en Suisse. La Nyonnaise n’a pas encore les résultats définitifs, mais le radiologue lui a soufflé que les clichés étaient encourageants. Une partie de ses tumeurs au thorax semblent avoir disparu! On fera sûrement la fête ce soir chez Sanaë.

FINANCIÈREMENT LOURD

Mais tout cela a évidemment un coût. Difficile d’aborder les aspects financiers quand ce sont les paramètres vitaux qui occupent votre esprit. Mais Sanaë et Eddy ne roulent pas sur l’or. Elle est au bout de ses indemnités perte de gain et sa demande d’AI est toujours pendante. «Deux billets d’avion toutes les trois semaines, c’est environ 1500 francs à chaque fois, sans compter les taxis, la nourriture. Même si par chance le médicament n’est pas à ma charge, ça reste lourd pour notre budget. Heureusement, mon mari s’occupe beaucoup de Logan. On a été aidés par la Ligue vaudoise contre le cancer, mais il est difficile de trouver des aides financières.» Raison pour laquelle sa famille a créé une association* pour lui venir en aide.

Quand on évoque la vie de tous les jours, les yeux de la jeune femme s’embuent malgré elle. A 23 ans, on ne devrait pas avoir à convoquer la mort dans la conversation, on devrait vivre, faire la fête, recevoir des amis, se rouler dans l’herbe avec son enfant. Elle sourit fugitivement. «J’espère que ce temps-là reviendra. Je me bats pour voir grandir Logan.»

Association d’aide pour Sanaë: CCP 12-519060-8.