Christophe Chammartin / Rezo
Grands prématurés

La vie de la petite Maria n’a tenu qu’à un fil

07 juin 2017

Le photographe Christophe Chammartin a eu le rare privilège de vivre plusieurs mois au sein du service de néonatologie du CHUV. Là où la frontière entre vie et mort est si ténue. Là où parfois on fait des miracles avec des bébés ne pesant pas plus de 410 grammes, comme Maria, née à 25 semaines et 2 jours. En-deçà de 24 semaines, l’espoir de survie est quasi nul et pourtant...

 

«Maria ne pesait que 410 grammes pour 28 centimètres, elle tenait dans ma main. Je n’ai même pas osé la toucher avec mon doigt de peur d’abîmer sa peau si fragile. «Que Dieu te protège», lui ai-je soufflé». Helder Costa est encore ému à l’évocation de la naissance de sa fille, le 6 janvier 2017, à 25 semaines et deux jours de gestation à la maternité du CHUV. On n’avait pas vu depuis longtemps un prématuré pesant aussi peu. Une minibrindille. Et quand on sait qu’un enfant sur deux seulement, nés dans ces conditions, a des chances de survie acceptables, on comprend pourquoi les parents de Maria ne cessent de répéter que leur fille est une battante. «Elle voulait vivre», s’enorgueillit Susana Santos, tandis que Maria gigote dans ses bras, prouvant que les médecins avaient raison de dire qu’elle a du caractère. Elle pèse aujourd’hui 4 kilos et mesure 51 centimètres. Soit l’équivalent d’un bébé de 1 mois. Hors de danger. «Ils ont sauvé notre fille», lancent en chœur ses parents en parlant de l’équipe de néonatologie du CHUV. Un service qui fête ses 50 ans cette année. «Nous, on fêtera son premier anniversaire là-bas. C’est notre deuxième famille.»

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Un bébé de 410 grammes pour 28 centimètres, voilà comment Maria est arrivée au monde. Le CHUV n’avait pas enregistré de bébé au poids si faible depuis des années. La petite est restée de longs mois sous assistance respiratoire et nutritionnelle. Photo: Christophe Chammartin / Rezo

Maria a quitté l’hôpital le 22 mai dernier, mais ce n’était pas gagné d’avance. «On verra au jour le jour», ont dit les médecins. L’optimisme naturel des parents a régulièrement été mis à mal. Un moment vécu qui fut particulièrement critique, saisi avec beaucoup de délicatesse par le photographe Christophe Chammartin: la pose du cathéter nécessaire à la transfusion de vitamines et autres éléments indispensables à sa survie. Du fait de sa petitesse, le matériel était encore trop grand pour elle et il a fallu avoir recours aux chirurgiens. «On lui a toujours envoyé des énergies positives, confie son papa, j’arrivais le matin avec le sourire au CHUV, mais il m’est arrivé de sortir le soir en pleurs!»

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Dilemme pour l’équipe médicale, dirigée par le professeur Matthias Roth-Kleiner, devant la très grande prématurité de Maria pour qui aucun matériel n’était adapté. Photo: Christophe Chammartin / Rezo

Son épouse nous montre une feuille rose avec une photo, datée du 8 janvier 2017: la première «séance kangourou», où le bébé est sorti de sa couveuse pour un contact peau à peau avec ses parents. Une méthode introduite en 2008 qui a démontré scientifiquement qu’elle diminuait les risques d’infection du nouveau-né sans parler des bienfaits positifs au niveau psychologique.

Problèmes respiratoires

Parmi les problèmes que connaissent les prématurés, 95% sont liés à des problèmes respiratoires. Les alvéoles pulmonaires d’un bébé né avant terme n’ont pas encore eu le temps de se multiplier. «On ne supporterait par un quart de ce qu’on leur fait, confie la jeune médecin de 30 ans, ce sont tous des battants.» Antoine évoque, lui, ce lien magique du contact peau à peau qui lui a permis de «jouer pleinement mon rôle de père».

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Pour poser un cathéter sur la petite Maria, il a fallu faire appel aux chirurgiens. Photo: Christophe Chammartin / Rezo

On sait, depuis quelques années, que le seuil de la douleur chez l’enfant est largement supérieur à celui de l’adulte. «C’est une des avancées majeures en néonatologie», rappelle François Verdy, formateur praticien dans ce service et lui-même père d’un grand prématuré prénommé Henri, né le 12 novembre dernier à 33 semaines avec un poids de 1,540 kilo.

«Tous les stimuli arrivent au cerveau, le système nerveux ne filtre rien, dire qu’il y a moins de trente ans on opérait les enfants à cœur ouvert sans anesthésie…», rappelle le médecin, dont l’épouse est aussi infirmière en pédiatrie. Premier commandement: être le moins agressif possible, tant au niveau humain que technologique, avec par exemple des capteurs de pression qui ne se déclenchent plus tous azimuts mais uniquement lorsque le bébé en a vraiment besoin.

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Helder et Susana, les parents de la petite Maria, ont vécu au jour le jour les progrès de leur enfant. Photo: Christophe Chammartin / Rezo

L’encadrement, l’écoute et l’assistance offerts aux familles est un des atouts majeurs de ce service de néonatologie à la pointe, également, dans le domaine de la recherche. «Sur les 811 nouveau-nés hospitalisés en 2016, note le professeur Matthias Roth-Kleiner, médecin chef, les grands prématurés, nés à moins de 32 semaines, ne correspondent même pas à 20% des cas que nous traitons, soit 150 grands prématurés par an environ.» La moitié des bébés accueillis à Lausanne sont nés à 37 semaines voire plus mais avec des complications. Ils viennent de toute la Suisse romande à l’exception de Genève qui a sa propre unité. Si on ne connaît toujours pas tous les détails des causes de la prématurité (7,3% des naissances), on sait que l’hypertension et les infections sont des facteurs de risque, tout comme, au niveau mondial, la malnutrition, souligne le médecin.

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Maria pesait 410 grammes (elle est même descendue jusqu’à 380) en janvier, elle pèse aujourd’hui 4,5 kg. Le poids d’un bébé de 1 mois et demi. Une victoire pour ses parents, aujourd’hui rentrés chez eux à Gland. Photo: Christophe Chammartin / Rezo

L’excellence de la néonatologie du CHUV tient aussi, à ses yeux, à sa capacité de mettre le savoir en réseau avec les autres centres de néonatologie universitaires suisses. La création d’une base de données permettant de suivre l’évolution à long terme des prématurés est désormais un atout décisif dans la prise en charge des bébés.

A découvrir cette semaine dans L’illustré n°23, disponible à la vente, un reportage complet sur les grands prématurés, avec d’autres témoignages et de nombreuses photos poignantes