Julie de Tribolet
Domenica procède au lever de sa fille grâce à un élévateur. Infirme cérébrale, Laetitia, 18 ans, est au centre d’un combat juridique kafkaïen. Le cœur et la raison sont pour elle. La loi s’oppose à ce qu’elle vive à Genève.
Handicapés

Situation "inhumaine et choquante" à Genève

16 mars 2017

Parce que cette jeune Suissesse handicapée n’est pas capable de discernement, on lui dénie le droit de vivre à Genève. La situation est conforme à la loi, mais elle heurte jusqu’au conseiller d’État chargé de l’AI. Ses parents ne savent plus à quel saint se vouer.

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Ce combat leur pourrit l’existence depuis six ans, mais la vie n’avait pas épargné Domenica et Fabrice avant cela. Laetitia, leur fille, est née le 13 août 1998 avec un handicap si lourd qu’on se demande souvent où ils ont puisé la force pour y faire face: infirme moteur cérébrale, quadriplégie spastique et impossibilité pour cette jeune fille de penser, de parler, de marcher, de manger sans une sonde gastrique, ce qui explique que lorsque Laetitia est à la maison, s’occuper d’elle, c’est du plein temps. «Il va falloir agrandir la salle de bain, on ne peut plus tourner correctement l’élévateur pour la douche», confie sa mère, qui caresse la joue de sa fille tout en parlant; Laetitia réagit à certains stimuli en souriant, en grognant ou en poussant de petits cris. Une touche de maquillage, du vernis aux ongles, la jeune fille est l’objet de beaucoup d’attention. Le comble: c’est l’amour, justement, qui est à l’origine de tous les problèmes. Si ses parents s’étaient en effet résolus à la placer en institution dès son plus jeune âge, ils ne seraient pas aspirés au milieu de ce vortex kafkaïen.

Rente supprimée

Les faits: depuis 2011, Laetitia ne perçoit plus sa rente pour mineur impotent, au motif que ses parents ont déménagé en France voisine, dans une maison à quelques minutes de la frontière genevoise. Tous deux sont Suisses, travaillent à Genève, paient leurs impôts dans cette ville, mais ont fait le choix d’accueillir leur fille dans leur résidence secondaire. «Avec un tel handicap, la vie devenait trop difficile dans notre immeuble du Petit-Lancy», expliquent-ils. Et le marché immobilier étant ce qu’il est au bout du lac… «Laetitia a dû changer de fauteuil après une énième opération de la hanche, il ne rentrait plus dans l’ascenseur et nous ne pouvions pas toujours la porter. En France, nous pouvions l’accueillir tous les soirs et un week-end sur deux dans un cadre de vie beaucoup plus confortable.»

La journée, Laetitia fréquente l’institution Clair Bois au Petit-Lancy, où elle est externe depuis l’âge de 4 ans. Une dénonciation serait à l’origine de l’enquête menée par l’Office de l’assurance invalidité de Genève pour déterminer le lieu de résidence de la famille. Sommés de s’expliquer, les parents ont admis vivre provisoirement en France, évoquant la difficulté à trouver un logement susceptible d’accueillir une enfant aussi lourdement handicapée. La rente AI que Laetitia touchait jusqu’alors est supprimée. Quelque 6000 francs trimestriels. Son dossier est transmis à l’Office de l’assurance invalidité pour les assurés résidant à l’étranger. Du fait que la famille n’est pas légalement enregistrée en France et que l’AI ne reconnaît pas leur domicile genevois, Laetitia ne touche plus rien d’un côté de la frontière comme de l’autre depuis six ans. Pire, elle devrait être normalement prise en charge dans une institution à Grenoble, à deux heures de route de chez elle. Quatre heures aller-retour. Ce qui empêcherait Domenica et Fabrice d’aller lui rendre visite durant la journée comme ils le font aujourd’hui à Clair Bois. «Elle a noué depuis l’enfance des liens très forts avec les résidents et le personnel soignant de cette institution, ce serait inhumain de lui imposer ce changement!»

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La chambre de Laetitia en France voisine. Au mur, une photo d’elle bébé. «On n’avait pas encore détecté la nature de son handicap», se souvient sa maman. Photo: Julie de Tribolet

Domenica fulmine devant ce qu’elle considère comme une injustice crasse. Certes, la maman a le caractère bien trempé, mais qui ne l’aurait pas quand on a passé une grande partie de sa vie dans les hôpitaux, tant pour sa fille que pour son fils aîné, atteint d’un diabète de type 1? Son franc-parler ne plaît pas toujours aux fonctionnaires qui l’ont au bout du fil. «Je n’accepte pas qu’on nous perçoive comme des tricheurs. Nous payons nos impôts à Genève, on veut juste que Laetitia vive le mieux possible.» Fabrice, plus discret, évoque cette rente qu’ils ne touchent plus, ces frais qu’ils assument désormais seuls, mais surtout la mesquinerie de tels actes alors que Laetitia vit la majeure partie de son temps à Genève. «Finalement, personne ne s’est jamais vraiment préoccupé du bonheur de notre fille!» Les parents feront recours contre la décision de l’AI. Longue procédure. Le Tribunal fédéral donnera pourtant raison à celle-ci dans un arrêt du 6 juillet 2016. Le domicile habituel, là où la jeune fille a tous ses repères sociaux, n’est pas en Suisse mais en France voisine, estiment les juges. La loi doit s’appliquer.

Interdite de séjour à Genève

Aujourd’hui, Laetitia est majeure, et devrait donc, en tout état de cause, pouvoir vivre là où bon lui semble. La Commission cantonale d’indication a déterminé que le mieux pour elle serait de rejoindre à plein temps un appartement protégé de la fondation Clair Bois. Mais la loi interdit d’élire son domicile légal dans une institution, excepté pour un EMS. Si la jeune fille était capable de manifester son désir, elle pourrait, comme n’importe quel jeune adulte qui en exprime le souhait, habiter légalement chez un oncle ou sa grand-mère. Malheureusement, la loi prévoit aussi qu’en cas d’incapacité de discernement, la personne handicapée doit vivre au domicile de ses parents.

Du coup, pour pouvoir offrir à Laetitia la chance de vivre dans l’institution qui a été depuis toujours son deuxième foyer, Domenica et Fabrice se sont résolus, la mort dans l’âme, à «l’abandonner juridiquement», à laisser l’Etat genevois s’occuper d’elle, comme s’ils n’existaient plus. Le Tribunal de protection de l’adulte et de l’enfant a entendu leur requête et nommé le 10 octobre dernier deux curateurs extérieurs à la famille. «On pensait nos ennuis terminés», soupire Fabrice. Seulement, l’AI ne l’a pas vu de cet œil-là.

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Killian, 11 ans, est très proche de sa sœur. C’est parce qu’ils voulaient continuer à accueillir régulièrement leur fille chez eux que les parents de Laetitia rencontrent aujourd’hui tous ces problèmes avec l’AI. Photo: Julie de Tribolet

«Si une mesure de curatelle de portée générale est prononcée, le domicile civil et administratif est certes Genève, mais celui-ci n’est pas reconnu dans le domaine des assurances sociales», nous a indiqué par e-mail la directrice générale de l’Office cantonal des assurances sociales. Retour à la case départ, le domicile légal de Laetitia reste en France voisine. Impossible dès lors de toucher sa rente adulte, donc de rejoindre Clair Bois, et de payer son assurance maladie. «Les curateurs ne peuvent rien faire, expliquent les parents de Laetitia, et les factures s’empilent, la pharmacie refuse déjà de délivrer les médicaments, Laetitia est menacée de poursuites et de perdre sa place dans son institution!»

L’avis du conseiller d’Etat

Kafka, on l’a dit. Ou quand un juridisme extrême confine à l’absurde et surtout au mépris du droit à une vie digne pour une jeune Suissesse handicapée. Un avis que partage, étonnamment, le conseiller d’état Mauro Poggia, pourtant en charge de l’office cantonal d’assurance invalidité. Ironie du destin, l’élu MCG fut le premier avocat choisi par Domenica et Fabrice pour défendre la cause de leur fille. Il ne peut en l’état déjuger son office, qui n’a fait qu’appliquer la loi fédérale stricto sensu, mais il considère cette situation «inhumaine et choquante!» «Cela revient à dire qu’une personne non capable de discernement est condamnée à vivre toute sa vie au domicile de ses parents dès qu’elle est majeure. Considère-t-on Laetitia comme un livre que l’on dépose dans une bibliothèque? Elle n’a ni le droit de se domicilier dans son institution, ni chez son curateur, où va-t-elle aller alors, sur un nuage? J’imagine que si elle avait la capacité de choisir son lieu de vie, elle aimerait être à Clair Bois où elle a toujours vécu plutôt qu’à Lyon ou Grenoble!»

Seul à ses yeux un juge pourrait débloquer cette situation en prononçant une mesure d’exception de façon à ce que la supériorité du droit ne l’emporte pas sur la dignité et le respect des droits de cette jeune fille. Un avis qui mettra du baume au cœur de ses parents, même s’il implique encore une bataille juridique en perspective. «Doit-on aller jusqu’à mourir? se demandent-ils parfois, pour que Genève accepte enfin d’accueillir notre fille.»