François Wavre/lundi13
Tomi Tomek, 64 ans, dit que c’est une opération de routine qui l’a sauvée. Aujourd’hui guérie, elle tente de retrouver des forces en se promenant dans les forêts du Val-de-Travers. Là où elle a sans doute contracté sa maladie, il y a dix ans.
Maladie parasitaire

Tomi Tomek: «J’avais neuf nids de larves dans mon foie»

03 août 2016

La passionaria des chats Tomi Tomek a contracté une maladie parasitaire, véhiculée par les renards. Opérée du foie, elle témoigne de cette maladie rare mais potentiellement fatale, qui guette les amateurs de petits fruits des bois.

Dans les bacs à fleurs au bord de la terrasse, il y a quelques fraises des bois, rouges de plaisir sous leurs feuilles vert tendre. En tendant la main, juste là, du bout des doigts, on pourrait les attraper. Une bouchée et leur saveur sucrée, acidulée exploserait sur les papilles d’une pression de la langue. Oui, mais non. «Je n’en mangerai plus jamais. Celles-là, je les laisse là, pour les animaux: un cadeau de la nature pour la nature.»

Tomi Tomek est assise en bout de table, devant chez elle, sur les hauteurs de Noiraigue, dans la verdure préservée du Val-de- Travers. D’habitude, c’est son combat pour les chats qui fait monter les journalistes jusqu’à son refuge pour minous sauvages et abandonnés en bordure de réserve naturelle. Cette fois, la sexagénaire aux mèches rousses se fait porte-parole d’une affection rare mais mortelle, dont elle aimerait parler pour que cela n’arrive pas à d’autres: l’échinococcose, une maladie parasitaire, présente chez le campagnol, qui contamine les renards, et parfois les chiens, et se transmet à l’homme, principalement par l’ingestion de petits fruits souillés par les excréments des canidés infectés.

Une ombre sur le foie

Pour Tomi Tomek, tout a commencé en février dernier. «Cela faisait bien quelques années que je me sentais un peu fatiguée, dit-elle en secouant la tête. J’avais mis cela sur le compte de l’âge, du stress, de la masse de travail que représente la gestion d’un refuge.» Rien de grave visiblement, le médecin est rassuré: les check-up sont bons, les résultats sanguins classiques normaux.

En février, pourtant, la Suissesse d’origine allemande doit se faire opérer. «Une petite intervention de rien du tout pour m’ôter des cailloux dans la vésicule biliaire.» La procédure a lieu à Berne et tout se déroule comme prévu. «En sortant, le chirurgien m’annonce que tout s’est bien passé, mais qu’en opérant il a constaté une ombre sur mon foie.» Par acquit de conscience, nullement alarmé, le médecin a tout de même prélevé un peu du foie pour le faire analyser.

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Deux semaines plus tard, la passionaria des chats reçoit un coup de téléphone. Au bout du fil, l’hôpital. «Le médecin m’a dit: «C’est plus sérieux que ce que nous pensions initialement. Les ombres sont en fait deux nids de larves d’échinocoques.» La Neuchâteloise est enjointe de retourner à l’hôpital pour des radios afin de voir à quel point la maladie est avancée. «Au début, j’étais hypercalme. J’ai suggéré qu’on me donne des vermifuges, comme aux chats, puis des antibiotiques. J’ai fini par dire: «Mais on en guérit, hein? C’est guérissable?» Il y a eu un long silence, puis le médecin m’a dit: «Je ne peux pas vous répondre.»

Ebranlée, Tomi Tomek se renseigne sur l’internet, en parle autour d’elle. Les forums sont terrifiants et les anecdotes bouleversantes. On lui décrit par le menu les dernières heures d’une assistante d’un vétérinaire de la région, décédée subitement. Seul espoir: traitée assez tôt, la maladie peut être soignée. A l’hôpital, les examens approfondis révèlent que les œufs du ténia ont éclos et que les larves se sont multipliées en neuf nids dans le foie. Bonne nouvelle pourtant, ces nids sont cantonnés dans le foie et n’ont pas, telle une tumeur dont les métastases auraient migré, colonisé d’autres organes ou même le cerveau. Il n’y aurait alors plus grand-chose à tenter.

Des aliens dans son ventre

«Il y a quelque chose d’absolument effroyable dans l’idée que des vers vivent dans mon corps, frémit la malade dans son joli jardin. On aurait dit que j’avais E.T. en moi.» Les analyses de sang et les résultats des radiographies laissent penser que la Neuchâteloise a été contaminée il y a plus de dix ans. Comment? «Je savais bien sûr que cette maladie existait, quand on mange des petits fruits dans la forêt. Et, avec ma compagne, nous avons toujours ramassé des champignons, de l’ail des ours et les petites fraises des bois. On ne les a pas toujours lavés, c’est vrai. On commande aussi parfois des légumes bios chez un agriculteur allemand. Mais je n’aurais jamais imaginé que ça m’arriverait et que cela pouvait être aussi grave.»

Tomi Tomek a dû subir un traitement lourd, «qui ressemble à une chimiothérapie dans ses effets»: dix semaines de traitement vermifuge intense, pour tuer et calcifier les nids de larve avant d’ôter chirurgicalement toutes les parties du foie touchées. Le foie, lui, se régénérera lentement ensuite.

Comme une chimiothérapie

Perte de cheveux, réactions épidermiques fortes, nausées, vertiges, fatigue extrême: «J’étais absolument épuisée, mais je me suis imaginé que tous ces médicaments étaient comme une carabine qui devait tuer ces intrus», image Tomi Tomek.

Le 22 juin, la patiente se fait opérer, à Berne, et passe quelques jours aux soins intensifs. L’opération est un succès, le chirurgien parvient à ôter tous les foyers du ver. Depuis, Tomi Tomek prend toujours des médicaments antiparasitaires lourds et devra se faire contrôler régulièrement. Il lui faudra encore des mois pour retrouver l’énergie et l’équilibre interne qu’elle avait auparavant.

«Aujourd’hui, je dis volontiers que c’est ma vésicule biliaire qui m’a sauvé la vie, plaisante-t-elle, pétillante. Sans ce contrôle de routine, j’y passais sans doute. J’ai beau essayer d’être bouddhiste, face à la mort, j’ai réalisé que j’avais très peur et que je n’étais absolument pas prête. Aussi, je suis toujours très proche des animaux et sensible à leur cause, mais j’avoue que, actuellement, je n’ai pas trop de sentiments pour les campagnols!»

La maladie, qui ne se transmet pas d’humain à humain, a aussi fait écho à des peurs tout à fait irrationnelles. «Sur le moment, je n’en ai pas beaucoup parlé parce que j’ai vu que les gens n’osaient plus trop me toucher ou aller aux toilettes chez nous. Je pense que c’est l’effet des vers: ils dégoûtent tout le monde!» Aujourd’hui guérie, Tomi Tomek milite pour qu’on parle davantage de cette maladie. Elle, elle ne touchera plus aux fraises des bois. «Ou alors uniquement cuites, en confiture, histoire d’avoir un peu de paradis des sous-bois au petit-déjeuner.»


 

Tout ce que vous devez savoir sur l’échinococcosecette

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Dre Noémie Boillat Blanco, cheffe de clinique au service des maladies infectieuses et au centre de médecine des voyages du CHUV

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Dr Gaëtan-Romain Joliat, médecin assistant en chirurgie viscérale au CHUV

 

Le petit ver de l’échinococcose se trouve dans l’urine du renard.

FAUX

La maladie se transmet via les selles, et non l’urine, du renard.

Les campagnols sont porteurs de larves du parasite et ils transmettent la maladie au renard lorsque celui-ci les mange.

VRAI

Le campagnol est ce qu’on appelle l’hôte réservoir. Le renard, ou plus rarement d’autres animaux tels que chiens, fouines ou chats, va être l’hôte définitif. C’est en lui que le parasite va terminer son cycle. Les larves contenues dans le campagnol vont se développer dans le renard, et devenir des vers adultes, d’environ 2 à 3 millimètres, dont on retrouvera les œufs dans les selles de l’animal. L’homme, hôte tout à fait accidentel, va être en contact avec les œufs en consommant des aliments souillés par les excréments. C’est ainsi que les renards disséminent la maladie.

Tous les renards sont porteurs de la maladie.

FAUX

En moyenne, 30% des renards sont atteints en Suisse.

La maladie est transmissible d’humain à humain.

FAUX

Seules les larves peuvent se reproduire dans le corps humain. Il n’y a pas de vers adultes chez l’homme, et donc pas d’œufs dans ses selles. Il n’y a pas de transmission possible.

La Suisse est un pays à risque.

VRAI

La Suisse est une zone endémique, tout comme le nord, le centre et l’est de l’Europe, la Chine et le Japon. L’hémisphère sud n’est pas touché. Chez nous, on en trouve sur le Plateau et dans le Jura, alors que dans les Alpes, la maladie est nettement moins présente. Il y a moins de risque en ville, mais depuis que les renards s’y développent en nombre, l’écart avec la campagne est moins notable.

Il n’y a que les fraises des bois qui sont contaminées.

FAUX

Tout ce qui est dans la nature, à moins de 30 cm de hauteur, dans un endroit non protégé des renards, voire d’autres animaux sauvages, peut être potentiellement contaminé. Par exemple des fraises des bois, des champignons, de l’ail des ours ou des légumes de potagers privés ou de cultures qui ne seraient pas entourées d’enclos.

Les chiens peuvent aussi être un vecteur potentiel de la maladie.

VRAI

Les chiens sont beaucoup moins touchés que les renards. Mais en mangeant des campagnols ou les crottes d’un renard ou en se léchant après s’être roulé dans des excréments contaminés, le chien peut aussi être porteur de l’échinocoque, même si c’est dans une moindre mesure. Un déparasitage mensuel des chiens qui consomment des rongeurs pourrait être utile. Il s’agit aussi de toujours se laver les mains après avoir touché un chien et de ne pas se laisser lécher le visage.

On peut être malade et ne présenter aucun symptôme pendant longtemps.

VRAI

On peut ne présenter aucun symptôme entre cinq et quinze ans après l’infection. De plus, la plupart des gens vont guérir spontanément de ces parasites. Seuls 1 à 10% des personnes qui ont été infectées vont développer une maladie. Elles auront peut-être des douleurs abdominales ou leur peau virera au jaune. On peut aussi la découvrir par hasard, lors d’un examen radiologique.

C’est une maladie très répandue.

FAUX

Entre vingt et quarante personnes tombent malades chaque année. Le CHUV en traite chirurgicalement une petite dizaine par an avec un très bon taux de succès.

On peut mourir de l’échinococcose.

VRAI

C’est une maladie très rare mais très grave. Elle se comporte comme une tumeur. Une fois dans l’intestin, les œufs vont éclore et des larves vont sortir. Ces larves, via la circulation sanguine, vont atteindre le foie. Cet organe sera le premier atteint. Dans certains cas, rares, comme pour un cancer, les larves peuvent former des métastases dans d’autres organes comme le cerveau. Non traitée, la maladie est fatale dans plus de 90% des cas. En Suisse, c’est extrêmement rare.

Les traitements sont très lourds.

VRAI

Il s’agit d’une prise en charge multidisciplinaire. Un chirurgien va ôter les parties du foie infectées, un infectiologue prescrira des antiparasitaires efficaces, un gastroentérologue et un radiologue mesureront l’étendue des atteintes.

On devrait tous aller se faire dépister via une prise de sang.

Faux

L’échinococcose reste une maladie très rare. Au vu des chiffres, il faudrait dépister environ 300 000 personnes pour diagnostiquer une maladie. Par contre, certaines populations sont plus à risque et pourraient bénéficier d’un dépistage. Il s’agit principalement des forestiers et des agriculteurs et, dans une moindre mesure, des personnes qui consomment systématiquement la production de leur potager sans aucune protection contre les renards. Là oui, on peut suggérer une sérologie pour rechercher des anticorps propres à ce parasite.

Congeler les aliments récoltés permet de se protéger contre l’échinococcose.

FAUX

La congélation ne sert à rien. La seule chose qui élimine assurément les œufs, c’est une cuisson de l’aliment. Autre conseil simple: protéger les potagers contre l’incursion des renards et se laver les mains après le jardinage. Laver les aliments à l’eau diminue aussi clairement les risques.