La loi suisse distingue différents types d’analyses génétiques. Parmi ceux-ci, les analyses non médicales portant sur des caractéristiques particulièrement sensibles ou les tests de paternité. Alors que leur vente directe au consommateur est désormais interdite, il reste facile de les acheter sur internet auprès d’entreprises étrangères. Leur utilisation s’avère pourtant délicate et peut mener à des abus. Le point sur les nouvelles dispositions légales.
Quelle différence entre analyse génétique médicale et non médicale?
De façon générale, une analyse génétique vise à déterminer des caractéristiques du patrimoine génétique humain. Dans le domaine médical, ces analyses permettent d’identifier des éléments à l’origine de maladies. Hors du domaine médical, certaines analyses génétiques déterminent des caractéristiques considérées comme sensibles. C’est le cas des caractéristiques physiologiques (en vue d’optimiser l’alimentation ou le choix d’un sport), personnelles (caractère, comportement, intelligence), ethniques ou généalogiques.
Que dit la loi?
Afin de prévenir les abus, la loi révisée en vigueur depuis fin 2022 fixe désormais clairement les exigences aussi pour les analyses génétiques non médicales. Elle prévoit des contraintes plus strictes lorsque les analyses portent sur des caractéristiques sensibles telles que décrites ci-dessus. Ainsi, de tels tests doivent désormais être effectués par des professionnel·le·s de santé, par exemple pharmacien·ne, diététicien·ne, physiothérapeute. Le prélèvement doit aussi se faire en présence du ou de la spécialiste ayant prescrit l’analyse. Enfin, les laboratoires doivent avoir une autorisation pour pratiquer ces analyses. Que les caractéristiques soient sensibles ou pas, la personne concernée doit être capable de discernement. Certaines dispositions s’appliquent à l’ensemble des analyses génétiques, destinées surtout à la protection de la personnalité. Elles portent sur l’information de la personne concernée ainsi que sur les modalités de communication des résultats («droit de ne pas être informé», par exemple).
Et pour les tests de paternité?
Un profil ADN est aussi le résultat d’une analyse génétique. Il permet de clarifier des liens de parenté. Il est
toutefois différent des tests portant sur des caractéristiques ethniques ou généalogiques générales (considérés comme analyses non médicales avec caractéristiques sensibles). Un test de paternité doit toujours être effectué par un laboratoire reconnu, en respectant une procédure spécifique. L’identité des personnes soumises à l’analyse doit être contrôlée et elles doivent donner leur consentement, en principe par écrit.
Est-ce que mon employeur ou une assurance peut demander une analyse génétique?
Les cas où un employeur ou une assurance peuvent exiger des données génétiques sont exceptionnels et concernent uniquement les analyses dans le domaine médical. Pour un employeur: en lien avec la prévention de maladies ou d’accidents professionnels. Pour une assurance: notamment dans le cas d’une assurance vie d’un montant de plus de 400 000 francs. Hors du domaine médical, ni un employeur ni une assurance ne peuvent demander une analyse génétique ou en exploiter les données. Si une telle demande vous est formulée, renseignez-vous tout d’abord auprès de spécialistes sur vos droits et devoirs.
Puis-je acheter un test sur internet?
En Suisse, presque toutes les analyses génétiques doivent être prescrites par un·e professionnel·le de la santé. Cela garantit la qualité de l’information et, le cas échéant, de la consultation génétique. C’est aussi une protection contre les utilisations abusives, par exemple en garantissant que l’échantillon provient bien de la personne concernée. Les entreprises suisses n’ont pas le droit de proposer directement aux clients des tests médicaux ou portant sur des caractéristiques sensibles. Seuls les tests visant à déterminer des caractéristiques relativement inoffensives (telles que les cheveux ou le cérumen, par exemple) peuvent être vendus librement au grand public, notamment sur internet.
>> Pour en savoir plus: Office fédéral de la santé publique, www.bag.admin.ch/info-tests-genetiques