Joseph Gorgoni: «J’ai frôlé la mort trois fois. Je veux vivre!»

- Quels ont été les premiers signes de la maladie?
- Joseph Gorgoni: A la fin de 2018, en pleine tournée du Knie, j’étais très essoufflé. Pendant la chanson, j’avais du mal à me reprendre. Je toussais beaucoup, j’étais fatigué. Je me suis dit: «J’ai 53 ans, c’est l’âge.» Sans me poser plus de questions. Au même moment, ma maman est décédée. J’étais absent et ça m’a secoué. J’ai donc décidé de consulter.

- Que constate votre médecin?
- «J’entends des bruits, ça n’a pas l’air trop grave, mais il faudrait voir un pneumologue.» Je suis parti en vacances et, dans le spa de l’hôtel, après quinze minutes d’exercice, j’étais mal. J’ai compris qu’il y avait un problème. On allait vite connaître la réponse.

- Laquelle?
- J’avais une fibrose pulmonaire idiopathique. Cette maladie chronique solidifie les poumons et empêche l’oxygène de passer dans le sang. Moi qui craignais un cancer des poumons, j’étais soulagé. J’avais arrêté de fumer en 2015. En réalité, c’était très grave. «Il va falloir envisager une greffe, m’a-t-on dit. Un médicament, l’Ofev, existe depuis dix ans, il peut retarder le processus de dégradation. Mais c’est violent et très cher (3000 francs par mois, ndlr).» J’étais abasourdi, ça me paraissait irréel. J’arrivais à travailler, même si ça commençait à devenir difficile. Je me préparais à rejouer à Paris «La truie est en moi», le tout premier spectacle de Marie-Thérèse Porchet, de mai à septembre 2019. Il était hors de question de m’arrêter.

- Comment vous sentiez-vous?
- J’ai assuré quatre mois, 80 soirs au Théâtre de la Gaîté-Montparnasse. J’étais porté par le succès, mais à bout. Le soir, dans les escaliers, je montais à quatre pattes jusqu’à l’appartement. Ma santé se dégradait. J’ai pourtant enchaîné avec «La nouvelle revue de Lausanne», jusqu’à début février 2020. Mais on a dû enregistrer les voix: je n’arrivais plus à chanter et danser en même temps.

- Vous avez de nouveau consulté?
- Oui, et on m’a prévenu: «Vos poumons commencent à perdre de leur force. Ils fonctionnent à 30%. Il faut vous inscrire pour une greffe le plus vite possible. Ce serait bien avant que vous ne soyez mis sous oxygène.» Pour moi, impossible d’y croire. J’imaginais ça dans dix ans.

- Que faites-vous?
- On m’a envoyé chez la professeure Paola Gasche, cheffe du service de pneumologie des HUG. J’ai eu de la chance de tomber sur elle, mais c’était un peu raide. Elle m’a dit: «Il faut que vous sachiez que ce que vous avez est très grave, on va faire une greffe le plus rapidement possible.» Elle détaille et ajoute: «Sinon, dans six mois vous êtes mort.» Je lui ai dit: «Je sais que, pour vous, c’est le quotidien de votre métier. Mais c’est brutal. Il faut me parler autrement, sinon ça ne va pas le faire…» J’avais le sentiment étrange qu’on parlait de quelqu’un d’autre. C’était encore plus dur pour Florian. Nous vivons ensemble depuis vingt et un ans, sans avoir connu le moindre pépin de santé.
- Florian: J’ai regardé sur le Net. C’était une maladie irréversible. L’espérance de vie était de trois ans sans la greffe.
- Joseph: Je pensais qu’avec le fameux médicament ça irait. La professeure m’a envoyé faire des tests pour savoir si j’étais en état d’être greffé. «L’opération est invasive et violente. Il ne faut pas rencontrer d’autres problèmes.» Je n’avais jamais été hospitalisé de ma vie. J’y ai passé une semaine. Ils ont tout vérifié. Comme je suis très observateur, ça m’inspirait. A ce moment-là, je me suis dit: «Il faut que j’en fasse un spectacle.» (Il rit.)

- Quel était le délai avant l’intervention?
- Entre un et trois ans, pour autant qu’on trouve un donneur compatible. Les greffes se font à Lausanne, au CHUV, un centre réputé mondialement. On m’invite alors à m’y rendre afin de me renseigner. J’y vais avec Florian et je rencontre le Dr Michel Gonzalez, médecin-chef du service de chirurgie thoracique du CHUV. Il a la quarantaine, style «La clinique de la Forêt-Noire», du sexe-appeal, la chemise ouverte. Il est super sympa et me détaille comment il va procéder.

- Que dit-il?
- Ça glace un peu le sang, pour lui, c’était comme changer le carburateur d’une voiture: «On incise le thorax en largeur (il soulève son pull et nous montre sa cicatrice horizontale, ndlr), on soulève le capot, on enlève un poumon, on met le nouveau. On enlève l’autre poumon, on place le neuf et on referme.» Il ajoute: «On passe tout près du cœur. Il faut faire très attention. Vous risquez de perdre beaucoup de sang.» Tout est très concret, étourdissant. Et si ça ne marche pas, il y a un plan B et un plan C.

- Des protocoles de sécurité?
- Oui. Il me dit: «Vous ne mourrez pas pendant l’opération. Mais ça reste une intervention dangereuse. On compte 70% de réussite.»

- Que se passe-t-il alors?
- Nous étions en juin. Comme j’étais compatible, ils m’ont inscrit pour la greffe en me disant: «N’allez pas trop loin, ça peut arriver n’importe quand.» Avec 30% de ma capacité pulmonaire, j’étais prioritaire. Cela pouvait prendre entre six mois et un an. Nous sommes partis cinq jours dans le sud de la France. Et, le 7 août, à 14h30, alors que nous étions rentrés, je dis à Florian: «Je monte faire une sieste.» Paola Gasche m’appelle au même instant: «Comment allez-vous? Vous êtes chez vous ou dehors? Debout?» Je lui dis que je viens de me coucher. Elle fait: «C’est très bien. Nous avons des poumons. On va vous opérer maintenant.»

- Votre réaction?
- J’ai dit: «Non! Je ne suis pas prêt…» Elle ajoute: «Vous ne serez jamais prêt. Vous avez évidemment le droit de dire non. Je vous conseille de bien réfléchir, parce que ça n’arrive pas souvent d’avoir des poumons compatibles aussi rapidement. Je vous donne trente secondes.» Là, je m’incline: «Eh bien, faisons-le…» (Les larmes coulent.) Elle ajoute: «Vous avez deux heures, rasez-vous le torse. Ne prenez rien et venez.» Je suis abasourdi: «Est-ce que je vais revenir?» Je me remémore les mots du chirurgien: ils vont m’ouvrir en deux… J’avertis mes amis proches, dont Mary-José Knie. En arrivant au CHUV, on me demande: «C’est pour une greffe?» Je signe des papiers comme à la poste et on m’installe dans une chambre.

- Vous attendez avec Florian?
- Oui, il est là, heureusement. Le Dr Gonzalez vient me voir. «Voilà, dit-il, les poumons sont arrivés. Je vais les vérifier.» Si l’organe est endommagé pendant le transport, ils n’opèrent pas.

- On connaît leur origine?
- Ils proviennent de Bâle, je n’en sais pas plus. Je suis déjà en chemise de nuit, prêt. L’heure tourne. On déconne un peu, rien ne bouge jusqu’à 20h45. Le Dr Gonzalez entre soudain, lève les bras au ciel. Je me dis: «C’est foutu.» Lui lâche: «Eh bien, allons-y!» Je m’allonge sur le lit, Florian m’accompagne jusqu’à l’ascenseur. Il a le temps d’ajouter: «Ne t’inquiète pas trop.» Après, je ne me souviens de rien.
- Florian: En cinq minutes, Joseph était parti. On s’est dit au revoir sans savoir si on se reverrait. (Ils ont les larmes aux yeux.) On m’a dit de rentrer à Genève. J’ai dormi un peu. Vers 5 heures du matin, le chirurgien m’a appelé. Tout s’était bien passé. «On l’a mis en salle de réveil aux soins intensifs, il va émerger d’ici à quarante-huit heures.»
- Joseph: L’inquiétude de Florian, je ne l’ai pas vécue… L’opération a duré entre six et huit heures. Je n’ai pas eu peur de mourir, car je ne m’en serais même pas rendu compte. Le risque majeur, les premiers jours, est un rejet total.

- Que se passe-t-il au réveil?
- Après quarante-huit heures, je suis dans le flou, je ne vois rien sans lunettes. Ils m’avaient prévenu: j’allais avoir très mal. Ils scient le sternum et passent en écartant les côtes. J’étais sous morphine, je n’ai rien senti. L’un des intervenants m’a dit, après quinze jours: «Vous nous avez fait rire, quand vous vous êtes réveillé. Vous répétiez: «Je suis complètement pété.» (Il rit.) Moi, j’ai pensé: «C’est Frankenstein! Ils m’ont ouvert en deux, m’ont changé les poumons, et je respire. Je ne tousse plus.» Ils m’ont mis debout après cinq jours. J’avais déjà perdu du poids. Et, avec Florian, qui a pu venir me rendre visite progressivement, on a commencé à rigoler.

- Qu’est-ce qui vous amusait?
- Une dame installée dans un box souffrait et faisait: «Oh là là! Oh là là!» Moi, j’entendais: «Oh Djadja, Oh Djadja.» Je disais aux infirmières en riant: «Aya Nakamura est dans la place!»

- Votre état s’est vite stabilisé?
- C’était hallucinant. J’ai dit au chirurgien: «Une fois que vous avez changé les poumons d’un type, vous faites quoi, vous allez boire un café?» C’est un métier incroyable. Il m’a sauvé la vie. En plus, c’était une équipe jeune, soudée, dynamique. Pour moi, c’est de la magie.

- Etre une personnalité publique demandait de la discrétion?
- J’étais inscrit sous «Monsieur G.». J’ai dit: «Je ne suis pas Madonna non plus. Il ne va pas y avoir d’émeute.» (Rires.)

- Comment vous sentiez-vous?
- Je savais que ça allait être long. Je ne pouvais ni manger ni aller aux toilettes seul. On me rassurait alors même que j’avais, c’était prévu, une pneumonie et de l’eau dans les poumons. Je n’avais plus aucune défense immunitaire. Après cinq jours, les douleurs se sont réveillées dans la région du sternum. C’était très violent. J’étais secoué émotionnellement, je pleurais sans arrêt.

- La première fois que vous remarchez, que ressentez-vous?
- J’ai peur. Je suis faible et je ne sais pas si je vais pouvoir respirer seul.

- Vous envisagiez déjà la suite?
- Trois semaines après l’opération, j’étais libéré. La doctoresse Gasche a ajouté: «Vivez! Ne vous enfermez pas, faites comme vous pouvez et reprenez petit à petit.» J’avais de la physio. J’étais très émotif. Pleurer me libérait. Et je me disais: «P… quelle chance!»

- Et les médicaments?
- J’en avale 15 le matin et huit le soir. Certains à vie. Les antirejets sont les plus importants. L’un d’eux provoque des tremblements, au début, assez forts. Je ne dois rien manger de cru – viande ou poisson – et, si je reste au soleil, je risque un cancer de la peau.

- Arrivé à la maison, que projetez-vous de faire?
- On a planifié un voyage pour la fin septembre: quatre jours à Florence, en voiture. J’en avais besoin et envie. On a fêté mes nouveaux poumons là-bas. Il n’y avait personne. Je me sentais super bien, c’est tellement beau. En rentrant, on a vu une copine au resto. C’est là, à mon avis, qu’on a attrapé le coronavirus.

- On vous avait mis en garde?
- De façon rassurante: «Avec tous vos médicaments et après la première vague, les transplantés des poumons qui ont eu le covid n’ont pas développé de formes graves.» Florian a été testé positif. Il a fait quatre jours de fièvre, sans plus. On ne dormait plus ensemble, on prenait nos précautions. Lorsque j’ai ressenti les symptômes, les cinq premiers jours, ça allait. Et puis, d’un seul coup, je me suis mis à trembler de la tête aux pieds. Je n’arrivais plus à respirer. Les greffés sont immunodéprimés et, à la moindre infection ou au moindre rhume, c’est de trois à cinq semaines d’antibiotiques. Mon état s’est dégradé très vite. J’ai été hospitalisé. Aux soins intermédiaires, j’ai fait des délires médicamenteux. J’insultais les médecins, j’ai essayé de m’enfuir. On m’a mis une sorte de masque de plongée pour respirer. J’avais l’impression d’étouffer. C’était horrible. Je me voyais mourir. Je leur ai dit: «Faites votre boulot, intubez-moi.» Et si je meurs, tant pis.

- A quoi pensiez-vous?
- A tous ceux qu’on a entendus sur l’air de: «Le covid n’existe pas. C’est des conneries.» Le 8 novembre, on m’a descendu aux soins intensifs. J’y suis resté quarante-deux jours. Je ne me souviens de rien. Mes nouveaux poumons étaient attaqués. Pendant deux semaines, la maladie peut l’emporter sur les traitements. J’étais sur le fil du rasoir.
- Florian (les yeux embués): Un jour ça allait, le lendemain ça se dégradait. J’ai positivé malgré tout. Ils ont tenté un premier réveil après quinze jours. Joseph répondait en serrant la main ou en clignant des yeux. Comme ça ne donnait rien, ils l’ont replongé dans le coma. Tout redevenait incertain. Les huit derniers jours, après le second réveil, il fixait le plafond sans réaction. Un scanner et un encéphalogramme ont permis de savoir si le cerveau était vivant ou mort. Il a repris ses esprits progressivement entre le 21 et le 24 décembre.
- Joseph: Mon premier souvenir remonte au 31. Je me suis dit: «J’ai 54 ans, j’ai eu une vie de rêve, mon travail est un succès, j’ai une vie de couple très heureuse, pas de problèmes d’argent. Si je dois mourir maintenant, eh bien que je meure!» C’est à ce moment-là que je me suis réveillé.

- Et ensuite?
- Les soignants m’ont questionné: «Votre nom? Vous êtes né quand? Comptez jusqu’à 10…» J’ai dit: «Vous me prenez pour un débile?» Ils m’ont aussitôt annoncé: «Vous savez que vous avez été mis sous sédation pendant quarante-deux jours?» J’ai répondu: «Pas du tout! Je vais aller prendre une douche.» Je n’avais plus de force, ma tête tournait. Tout était à recommencer, et de plus loin encore qu’après la greffe. J’avais perdu 20 kilos. Miraculeusement, je n’allais avoir aucune séquelle neurologique.

- Vous étiez tiré d’affaire?
- Jusqu’au jour où j’ai senti un truc bizarre sous la pommette. Après un scanner, ils ont découvert la présence d’un champignon mortel: un mucor. Au début du sida, les malades en mouraient. On m’a prévenu: «Ça risque de toucher le nerf optique, vous pouvez perdre la vue, ça peut attaquer le cerveau.» (Il rit.) Là, je me suis dit: «Mais c’est pas possible!» On m’a donné un médicament antifongique, l’Ambisome. C’est d’une violence inouïe. Ça provoquait des spasmes, ça peut détruire les reins, attaquer le foie. C’était ça ou rien. Et ça a marché.

- Combien de temps aura duré cette seconde hospitalisation?
- Trois mois. Je suis rentré aux HUG début novembre 2020 et j’en suis ressorti début février 2021. Pour la greffe, au CHUV, ça n’avait pris que trois semaines.

- Aujourd’hui, comment vous sentez-vous?
- Le fait d’être soutenu par Florian change tout et, après cette épreuve, ça renforce tout. On a la chance de s’aimer. J’ai compris que même si on ne décidait pas de son destin, on n’avait pas fait tout ça pour rien. J’ai envie de vivre! Je me dis parfois: «Je ne vais pas en avoir la force, tellement c’est dur…» Descendre un escalier est une épreuve. J’ai demandé une rente AI. Je vais recevoir ma seconde dose de vaccin contre le covid en avril. Ma voix est un peu voilée à cause de la trachéotomie. C’est un muscle et je dois l’exercer. Je vais assurer le commentaire de l’Eurovision, le 20 mai prochain, avec Jean-Marc Richard, ça va m’amuser et me remettre le pied à l’étrier. Il faut que j’occupe mon esprit, sinon je deviens fou. J’ai vu une psy, et un peu d’hypnose m’a apaisé.

- Que souhaite l’artiste en vous?
- Des mois durant, je n’ai pas eu la force de taper sur les touches d’un clavier. Pierre (Naftule, cocréateur de Marie-Thérèse Porchet, auteur et metteur en scène, ndlr) fait partie de ma vie. Je lui ai parlé de l’idée d’un spectacle après la greffe. Nos retrouvailles ont été très émouvantes. Lui est alité, paralysé par la maladie de Charcot. Il m’a encouragé et va m’aider. Son cerveau, toujours vif, fonctionne parfaitement. Il y a des gens qui écrivent des livres. Moi, mon mode d’expression, c’est l’humour. Raconter me libère… J’aimerais surtout que le spectacle soit léger. (Les larmes montent.) Je n’ai jamais prétendu autre chose que faire rire. Si, après ce qui m’est arrivé, cela peut aider des gens ou sensibiliser au don d’organes*, que ce soit utile, alors je n’aurai pas vécu tout ça en vain.

* ProTransplant soutient les actions liées à la transplantation d’organes: www.protransplant.org