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Santé

Sclérose en plaques: le parcours de Dominique Farrugia

La sclérose en plaques est une maladie incurable mais de nouveaux traitements sont prometteurs. Le dossier santé de «L'illustré» met en avant différents points de vue afin d'éclaircir les problématiques liées à la maladie. Dans cet article, découvrez l'interview de Dominique Farrugia (Les Nuls) qui se bat depuis trente ans contre la sclérose en plaques, il en a fait un livre intitulé «Elle ne m’a jamais quitté».

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Dominique Farrugia

21 février 2021: «Une fois pour toutes, j’ai maigri. Je pesais 120 kilos, j’en pèse 74 aujourd’hui.»

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Du petit gars des quartiers populaires de Paris aux Nuls puis producteur de films primés, Dominique Farrugia a tout fait. Aujourd’hui, dans «Elle ne m’a jamais quitté», un livre paru chez Robert Laffont, il raconte son parcours et dévoile sa sclérose en plaques. Vissé sur une chaise roulante, il décrie le manque d’inclusion: «Je pousse un coup de gueule.» Handicapé n’est pas synonyme d’invisible.

- Dominique Farrugia, votre trajectoire est impressionnante: acteur, écrivain, réalisateur, producteur… Vous avez 21 ans lorsque vous rentrez à Canal+. Ce sont les années de formation?
- Dominique Farrugia: J’ai fait tout mon apprentissage à Canal! C’étaient les débuts, il y avait une effervescence et une liberté incroyables! On essayait des choses, c’était sans limites.

- Vous semblez étonné du chemin parcouru…
- Je viens d’un milieu modeste. Mes parents tenaient un café du côté de Pigalle. Ces quartiers n’étaient pas bien fréquentés à l’époque. C’est là que Landru, le tueur en série, est né… Disons que j’ai eu beaucoup de chance.

- Votre rencontre avec Alain de Greef, Pierre Lescure puis Alain Chabat (devant un flipper!) va transformer votre vie…
- Les Nuls constituent une grande aventure. On travaillait comme des fous sur nos sketchs, on dormait à peine, on était épuisés, mais heureux! Jusqu’à la mort de Bruno Carette… (comédien et membre du groupe, ndlr). La brutalité de l’événement, le choc que cela m’a causé sont sans doute à l’origine du déclenchement de ma sclérose en plaques.

- Vous vivez depuis longtemps avec cette maladie qui vous fait souffrir et vous limite physiquement. Votre énergie est admirable…
- Je me bats depuis trente ans avec ma sclérose, la douleur et la fatigue qu’elle génère par moments. Mais je ne pense pas avoir plus de force qu’un autre. J’ai eu la chance de rencontrer des gens qui m’ont fait confiance et qui m’ont permis de réussir. Quand on vous ouvre la porte, que vous avez ce privilège, vous faites tout pour y rester.

- Vous décrivez de manière intime les difficultés que vivent les handicapés… Quand vous êtes-vous dit: «Il faut en parler»?
- Je suis en chaise roulante. Aujourd’hui, je n’arrive même plus à faire deux pas. Je suis totalement limité. Je me suis dit qu’il était temps de raconter ce que nous vivons dans un monde qui n’est pas fait pour nous. Il faut éveiller les consciences!

Dominique Farrugia

Dominique Farrugia: «Je me suis dit qu’il était temps de raconter que nous vivons dans un monde qui n’est pas fait pour nous.»

Editions Robert Laffont

- Vous faites la liste des lieux auxquels les handicapés n’ont pas accès. Sont-ils des citoyens de seconde zone?
- Absolument! Nous sommes les grands oubliés de notre société. Tout le monde s’en fout! Nous ne pouvons pas accéder à la ville, aux bâtiments publics, aux magasins, aux lieux culturels, sans compter les transports… Je ne veux pas croire qu’avant de s’occuper des problèmes de la planète, les autorités négligent une partie de ses habitants, les coupant de l’espace public, les empêchant d’être autonomes. On nous enlève toute possibilité de faire des choses par nous-mêmes. C’est indigne.

- Avez-vous des exemples précis?
- Les bus qui n’ont pas de marches, les escaliers dans le métro, les trottoirs pas équipés, les supermarchés et cinémas dépourvus de rampes ou d’ascenseurs… Je ne peux pas bouger dans ma ville. Mon rayon d’action s’est totalement réduit. Les PMR (personnes à mobilité réduite) sont exclues de la cité. Si on est malade, vieux ou avec une poussette, on ne peut pas vivre dans la majorité des villes.

- L’entourage aussi en est affecté…
- C’est évident. Quand vous vivez avec un malade, vous connaissez les mêmes difficultés que lui sur le plan pratique. Si on ne peut pas accéder à tel musée ou tel cinéma, toute la famille en est empêchée.

- Ce problème touche à des droits citoyens. Qu’est-ce qui bloque, à votre avis?
- C’est une question de courage politique. Il faut arrêter de toujours repousser l’exécution des lois – qui ont été votées – pour donner accès aux handicapés. Je ne veux pas pointer du doigt. Mais si on a du courage politique, on peut faire bouger les choses. Ce qui me dépite, c’est que je sais que je n’aurai jamais un coup de fil du président pour me dire: «Qu’est-ce qu’on peut faire?» A un moment donné, on doit réfléchir et se dire: «Si on mettait l’argent pour l’inclusion?»

- Vous nommez des villes inclusives. Ce n’est donc pas impossible?
- Rien n’est impossible! Londres, par exemple, est une ville hyper-accessible, Berlin aussi… Plus vous allez au nord, plus les infrastructures fonctionnent. Il y a un devoir d’accessibilité. Le problème, en France, c’est qu’on fait passer ça pour de la charité.

- Aux Etats-Unis, dans les années 1970, des handicapés ont bloqué une mairie pendant plusieurs semaines, au détriment de leur santé, pour obtenir l’égalité. Faut-il en passer par là?
- Oui! C’est exactement ce qu’il faudrait faire. J’y pense souvent. Bloquer la ville avec nos chaises roulantes. Si on vivait le handicap de manière soudée et qu’on se disait que les 12 millions de handicapés (chiffre officiel pour la France) constituent un lobby fort, on pourrait vraiment changer les choses.

- Comment changer les mentalités?
- Il y a du travail sur ce plan. Les gens ne respectent rien… Quand vous devez aller dans des toilettes handicap et que tous ceux qui n’y ont pas droit les ont utilisées avant vous, les ont salies, et qu’ensuite on doit s’asseoir dans la pisse, cela en dit long…

Dominique Farrugia

Bruno Carette, Alain Chabat, Chantal Lauby, Dominique Farrugia à l’époque du JTN (le Journal télévisé nul dans l’émission «Nulle part ailleurs» sur Canal+).

©Twitter

- C’est humiliant…
- Oui, c’est dégradant. Les gens s’en foutent… Nous vivons avec ce mépris, comme si nous n’existions pas. Tous les handicapés subissent ces agressions et ces épreuves. Je conçois que c’est difficile de se mettre dans la peau d’un infirme, mais il y a aussi une question d’éducation.

- La communication sur le handicap, dites-vous, est biaisée…
- Quand les instances officielles communiquent sur les invalides, qu’elles dépensent 3 millions d’euros pour une campagne et que l’agence qui s’en charge n’a consulté aucune personne en situation de handicap, c’est un scandale! Il n’y a pas une PMR autour de la table pour discuter des problèmes réels. Ensuite, on demande à Yvan Attal de filmer le tout. Mais avec tout le respect que j’ai pour lui, qu’est-ce qu’il y connaît, au handicap?

- Comment peut-on éduquer les gens?
- Il y a un travail de communication à faire, certes, mais il faut nous aider concrètement d’abord. Voici un exemple: aux «Grosses têtes», une émission radio, on me dit fièrement qu’il y a des toilettes handicap. Je rentre dedans, il n’y a pas de barre sur le côté pour que je puisse me hisser. Du coup, je ne peux pas y aller. Il y a quelque temps, j’étais dans un hôtel équipé d’une chambre handicap. J’ai pris une photo dans la salle de bains que j’ai montrée au patron de l’établissement: on y voyait un mur. Je lui ai dit: «C’est ce que j’ai devant les yeux quand je me regarde dans le miroir. Vous l’avez mis à la hauteur d’une personne debout.» Les installations handicap sont mises en place par des valides qui ne prennent pas la peine de collaborer avec les personnes concernées.

- Vous proposez des solutions, d’ailleurs…
- Il faut faire des travaux! Il existe des choses faciles à mettre en œuvre, comme aménager des pentes douces à tous les passages piétons, mettre des rampes amovibles devant les bâtiments, des barres de soutien dans les toilettes, créer des accès, installer des ascenseurs… et rapidement!

- Les handicapés vivent-ils en absurdie?
- Oui. Nous sommes constamment face à des situations grotesques. Quand je vais au musée, je suis à la hauteur des fesses de la dame dans le tableau! Un ami m’a proposé d’en faire des sketches… mais le risque, c’est qu’on va rire, puis oublier.

- Pourtant, vous dites rire de votre maladie?
- Ce n’est pas pareil. Je fais la distinction: j’aime plaisanter sur ma sclérose en plaques, mais là, il s’agit de marteler. On ne peut pas rire sur un message.
Qu’est-ce qui vous manque le plus dans cette vie en fauteuil?
De ne plus pouvoir aller au café d’en face… des choses simples. Mais je continue à vivre mes passions, comme la musique, la littérature et le cinéma. Je ne veux surtout pas arrêter! Je veux réaliser plein de projets, produire des films… Quand je rêve, je suis debout.

>> Retrouvez ici le livre de Dominique Farrugia: «Elle ne m’a jamais quitté», Ed. Robert Laffont.

Par Semaja Fulpius publié le 20 janvier 2022 - 10:22