Elsa, vivre avec une maladie rare

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Elsa, vivre avec une maladie rare

David Marchon

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Pendant près d’un an, le photographe neuchâtelois David Marchon a suivi le quotidien d’Elsa, 5 ans, atteinte du syndrome ultra-rare du cri du chat. Son témoignage émouvant fait l'objet d'un livre et sera présenté à la 8e Nuit de la photo de La Chaux-de-Fonds.>> Lisez aussi le récit: «Vivre avec une maladie rare, le quotidien de la petite Elsa»

file741oqu2djwp1lm9ou3v6 — AUTONOMIE. Une éducatrice guide Elsa qui se brosse les dents après un repas. David Marchon

file741oqtyzc9z114e8c13e — JEUX. La balançoire est devenue un rituel, une récompense pour Elsa à la fin des séances de physiothérapie. David Marchon

file741oqvinueuyjw308t8 — RÊVERIES. Lorsque Elsa est fatiguée, elle aime utiliser le déambulateur de la crèche, qu’elle peut quelquefois ramener à la maison. David Marchon

file741oqvjx1us1av8lohgj — REPOS. Elsa se repose dans la salle de jeux de la crèche. Sa maladie est marquée par un manque de tonus musculaire. David Marchon

file741oqvd1btd4jbwge4b — STIMULATION. En classe, les journées d’Elsa sont bien remplies. Au Bosquet, une garderie spécialisée, un suivi personnalisé est offert à chaque enfant en fonction de ses besoins. David Marchon

file741oqvigztx8ckibdug — APPRENTISSAGE. Elsa est suivie par une logopédiste qui l’aide à l’acquisition du langage, car elle parle principalement en langage des signes. Pour l'heure, elle dit «papa», «maman» et «an» pour Soan, son grand frère. David Marchon

file741oqvasixgm1vu113e — FACÉTIES. Chez elle avec ses frères Soan (7 ans) et Maé (2 ans et demi). Elsa doit être constamment stimulée pour aller mieux. Ses frères participent entièrement à son développement et Soan est très protecteur. David Marchon

file741oqu4nrdy1fyqxe8fc — COURAGE. Il n’existe aucune thérapie, aucun médicament, ni aucune opération pour soigner le syndrome du cri du chat. C'est dire combien repose sur les parents. En Suisse, la maladie n’est toujours pas reconnue par l’assurance invalidité. David Marchon

file741oqvjzdu95xfrnkj7 — 5 ANS. Elsa lors de sa fête d’anniversaire, le 21 octobre 2018. A côté d’elle, son père, Julien. C'est aussi la fin du reportage au long cours. Le photographe aura passé un jour par mois aux côtés d'Elsa durant une année. © David Marchon

file741oqtx94lzpc8jh3vh — David Marchon a reçu une bourse de la Société de médecine sportive NE JMM. Le photographe a ajouté 3000 francs pour éditer le livre Elsa, dont la moitié des bénéfices sera reversée à l’association Au contour d’Elsa, créée par des proches à la naissance de la petite fille.>> Les photos de David Marchon sont exposées lors de la 8e nuit de la photo à La Chaux-de-Fonds.>> Le livre ELSA avec 36 photos de David Marchon sortira le 16 février pour la Nuit de la photo. © David Marchon

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